Mijn leven met chronische Lyme

Wat is ME

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.

Belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008).

Wetenschappelijk onderzoek

Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht. Er zijn talloze studies gepubliceerd die geheel of gedeeltelijk betrekking hebben op ME.

In Nederland wordt geen medisch-wetenschappelijk onderzoek naar ME verricht. Wel doet de Stichting ME Research nu systematisch onderzoek naar patiëntenervaringen.

De kwaliteit van het behandelaanbod in Nederland loopt over het algemeen aanzienlijk achter bij de mogelijkheden die in de wetenschappelijke literatuur staan beschreven.

Classificatie

De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) heeft ME in 1969 opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten. In de ICD-10 staat ME als enige aandoening vermeld onder G93.3. Dat is de code voor de rubriek ‘overige hersenziekten: postviraal vermoeidheidssyndroom’. In de alfabetische lijst van termen staan nog enkele verouderde synoniemen voor ME, zoals ‘atypische poliomyelitis’ en ‘neuromyasthenie’, en diverse namen voor locale uitbraken van de ziekte.

‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) is geen synoniem voor ME maar een in 1988 geïntroduceerde hulpdiagnose voor het selecteren van proefpersonen in wetenschappelijke studies naar een aantal verschijnselen rond chronische vermoeidheid (Fukuda, 1994). Er zijn verscheidene sets van criteria voor CVS in gebruik.

De aanduiding CVS wordt tegenwoordig evenwel ook regelmatig in de artsenpraktijk gesteld als verlegenheidsdiagnose wanneer nog onvoldoende medische gegevens zijn verzameld. Als gevolg daarvan worden ziekten als ME en Lyme vaak niet onderkend.

Criteria

Volgens een internationaal panel van deskundigen (Carruthers, 2011) is de naam CVS in dat geval misleidend, omdat vermoeidheid geen hoofdkenmerk is van ME en bovendien bij veel ziekten voorkomt. Het panel acht de bestaande CVS-criteria ongeschikt voor onderzoek naar ME, omdat deze onder meer ook patiënten met een klinische depressie selecteren. Daarom publiceerden zij de Internationale Consensus Criteria voor ME.

Ook deze criteria gaan alleen over symptomen en niet over oorzaken. Het is dus niet zo dat iedereen die zich in de criteria herkent daarom de ziekte ME heeft. Medisch onderzoek blijft altijd nodig.

Diagnose

Myalgische encefalomyelitis is een ziektediagnose. De ontstekingen van het centrale zenuwstelsel (in de vorm van ganglionitis), waar de naam van de ziekte naar verwijst, zijn nog steeds pas bij autopsie te constateren. Toch kan de diagnose aan de hand van algemeen beschikbare testen met redelijke zekerheid worden gesteld. Zoals bij elke diagnose, dienen andere verklaringen voor de klachten te worden uitgesloten.

De diagnostiek zal doorgaans uit vier onderdelen bestaan:

  • het objectiveren van de klachten;
  • het uitsluiten van andere oorzaken (differentiaaldiagnostiek);
  • het vaststellen van bekende afwijkingen (markers);
  • nadere diagnostiek ten behoeve van de behandeling.

Deze pagina geeft een indruk van de mogelijkheden, maar is zeker niet compleet. Verder zijn diverse nieuwe testen in ontwikkeling, waaronder op proteïne-expressie die in wetenschappelijk onderzoek bij o.a. ME en Lyme uniek is gebleken.

Inspanningsproef

Een belangrijk instrument voor de diagnose is de inspanningsproef. In Nederland is dit meestal een fietstest. Hiermee kan de ervaren inspanningsintolerantie worden geobjectiveerd en kunnen diverse alternatieve oorzaken voor de klachten worden uitgesloten. ME-patiënten hebben een zeer lage inspanningscapaciteit.
Kenmerkend voor de ziekte is daarnaast een lage aerobe/anaerobe drempel. De abnormaal snelle overgang van zuurstof naar suikers in de energieproductie verklaart het geringe duurvermogen en de spierklachten. Soms wordt de proef na bijvoorbeeld 24 uur herhaald, om ook een indruk te krijgen van het herstelvermogen.
Aanvullende testen zijn onder meer de kanteltafeltest (bij orthostatische intolerantie), een meting van het bloedvolume, een 24-uursmeting van de zuurstofopname, en slaaponderzoek.

Hersenscan

Diverse hersenscans (SPECT, NIRS, fMRI) kunnen de diagnose onderbouwen. Verschijnselen als littekens zoals bij MS zijn meestal niet te constateren, maar wel een verminderde bloeddoorstroming en functionele afwijkingen. Volgens wetenschappelijk onderzoek (o.a. Okada, 2004) is bij ME de grijze hersenstof significant afgenomen. ME-patiënten hebben cognitieve, autonome en motorische functiestoornissen.
Neuropsychologische en zintuiglijke testen kunnen aanvullende informatie opleveren.

Immunologie

Het immuunsysteem bij ME is ontregeld. Dat komt onder meer tot uitdrukking is een scheve Th2/Th1-verhouding, waarbij Th2 (activering van b-cellen) dominant is, en in de fragmentatie van o.a. het enzym RNase L (Suhadolnik, 1997) dat een centrale rol speelt in de vernietiging van zieke cellen. Deze laatste afwijking kan worden getest in een gespecialiseerd laboratorium.

Virologie

Voor de behandeling is het van belang om vast te stellen met welke virussen men te maken heeft. Dat verschilt namelijk per patiënt en de medicijnkeuze hangt hiervan af. Zowel herpesvirussen als enterovirussen worden consequent gevonden bij ME en van beide kan er meer dan één aanwezig zijn.
Andere infecties, ook van schimmels en bacteriën, kunnen voor extra klachten zorgen.

Differentiaaldiagnoses

Enkele aandoeningen die (deels) vergelijkbare klachten kunnen veroorzaken als ME zijn:

    • Aangeboren mitochondriële stoornis
    • Addison-Biermer (pernicieuze anemie)
    • Cardiomyopathie
    • Fibromyalgie (komt ook in combinatie met ME voor)
    • Insecticide-vergiftiging
    • Kopervergiftiging
    • Lupus (SLE)
    • Lyme
    • Meervoudige chemische overgevoeligheid (MCS)
    • Multiple Sclerose (MS)
  • Ziekte van Hashimoto

Behandeling

Er bestaan diverse goede behandelingen voor ME. Deze worden in Nederland niet of nauwelijks aangeboden. Uitwijken naar het buitenland is soms mogelijk, maar is voor veel patiënten een zware opgave. Op 12 mei (Wereld ME Dag) 2009 heeft de actiegroep ErkenME in een petitie aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer onder meer gevraagd om de beschikbaarheid van behandelingen voor ME in Nederland te verbeteren. Hier is nog geen reactie op gekomen.

De behandeling van ME bestaat uit een combinatie van een aantal middelen en technieken. Voor sommige behandelingen geldt dat eerst nadere diagnostiek noodzakelijk is, omdat deze bijvoorbeeld afhangen van welke virussen en stofwisselingstoornissen precies aanwezig zijn en dit per patiënt verschilt. Een gerichte behandeling beginnen als enkel de onderzoek diagnose CVS is gesteld is niet zinvol.

Overzicht

In de meeste gevallen zal een succesvolle behandeling uit te volgende onderdelen bestaan:

  • antivirale middelen ter bestrijding van de aanwezige herpes- en enterovirussen;
  • immunomodulatoren om de aandacht van het immuunsysteem te verleggen;
  • o.a. antibiotica ter bestrijding van opportunistische infecties (met name maag/darm en luchtwegen/kno);
  • supplementen en voedingsvoorschriften om stoornissen in de stofwisseling (w.o. energiehuishouding, hormonen) te herstellen of te compenseren;
  • middelen en technieken ter verbetering van de bloedsomloop en de zuurstofopname;
  • behandeling van eventuele slaapstoornissen;
  • middelen en technieken zoals pacing, neurofeedback en pijnbestrijding om de gevolgen van de ziekte te verminderen.

Het kan van belang zijn om ook eventuele comorbiditeiten te behandelen, alsmede ‘verborgen gebreken’ (zoals hartlekkages) die door de ziekte aan de oppervlakte zijn gekomen.

Er loopt wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van middelen tegen b-cellen die met (herpes-)virussen zijn besmet en daardoor niet goed meer functioneren.

Nog niet beschikbaar zijn medicijnen tegen mogelijk aanwezige retrovirussen, gentherapie, en stamceltherapie om de schade aan het centrale zenuwstelsel te herstellen.

Uit wetenschappelijk onderzoek (Lerner, 2010) blijkt dat de bestrijding van de aanwezige herpesvirussen een belangrijke stap naar genezing kan zijn. Het betreft een behandeling met zware middelen die jaren duurt. De bestrijding van maag/darm-infecties (DeMeirleir, Brussel) kan de klachten op kortere termijn in voorkomende gevallen significant verminderen, maar betekent nog geen genezing.

Wetenschap voor Patiënten met Professor Dr. K. de Meirleir.

Wetenschap voor Patiënten met Professor Dr. C. F. Visser.

Wetenschap voor Patiënten met Dr. Nigel Speight.

Wetenschap voor Patiënten met Dr. Charles Shepherd.

Wetenschap voor Patiënten met klinisch neuropsycholoog, Dr. Meinte Vollema.

Bekijk hier alle uitzendingen apart van de ME/cvs Vereniging van Wetenschap voor Patiënten op Youtube.

Ons leven met ME.

EénVandaag over ME.

Interview met ME patiënt Denise de Hoop.

Denise’s online dagboek getuigt van schrijnend onbegrip en verwaarlozing door artsen. In een interview in het Noordhollands Dagblad, dat ze kort voor haar overlijden gaf, zegt ze: “Ik had nog niet dood gehoeven. De artsen hebben mijn tumor te laat ontdekt doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen. Als ik kom te overlijden vraag ik mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen.”

Denise de Hoop overleed op 28 december 2012. Rust zacht Denise…

Lees hier het online dagboek van Denise de Hoop.

Deze informatie is van de site van de ME/CVS Vereniging Nederland en de ME Vereniging. Op beide sites is nog veel meer informatie te vinden over Myalgische encefalomyelitis (ME).