Mijn leven met chronische Lyme

De ziekte van Lyme

 

teek

 

 

 

 

 

 

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Een infectie met de bacterie Borrelia burgdorferi leidt niet altijd tot Lyme-Borreliose. Wanneer er ziekte-verschijnselen ontstaan worden deze in drie stadia ingedeeld. De indeling in stadia is enigszins willekeurig. Er zijn veel aanwijzingen dat Lyme-Borreliose een multi-systeemziekte is, die een zeer divers en grillig beloop kan hebben. Naast de hierna beschreven meest voorkomende verschijningsvormen zijn er talloze andere verschijningsvormen beschreven. Lyme-Borreliose wordt met recht de nieuwe grote imitator genoemd.

Stadium 1: Lokale huidinfectie; erythema migrans (EM) 

De lokale huidinfectie begint als een rode plek, meestal na 4-10 dagen en bijna altijd binnen drie maanden na een tekenbeet. De EM-huiduitslag breidt zich in de loop van dagen tot weken uit tot een (5-40 cm in diameter) min of meer ronde of ovale kring, vaak met centrale verbleking of een niet ringvormige vlek. De huiduitslag is meestal pijnloos, jeukt meestal niet en is niet verheven, behalve soms aan de randen. Voorkeurlokalisatie: romp, benen, oksels en liezen.

Deze huiduitslag wordt erythema migrans genoemd. Variaties van het erythema migrans komen echter voor. Zo kan de huiduitslag egaal rood blijven, ontstaan er ter plaatse blaren of kunnen er meerdere ringen om elkaar heen zichtbaar zijn. Ook jeuk en pijn kunnen in een minderheid van de gevallen voorkomen. Meerdere EM-huiduitslagen tegelijk of terugkerende EM- huiduitslagen zijn beschreven.

Bij de locale huidinfectie wordt soms een griepachtig ziektebeeld met malaise, koorts en spierpijn gezien. Dit beeld kan ook in een latere fase van de ziekte voorkomen. Als er een typisch erythema migrans (EM) wordt geconstateerd is er vrijwel zeker sprake van Lyme-Borreliose.

De helft van de patiënten met een erythema migrans heeft geen tekenbeet opgemerkt. Sommige studies geven aan dat de atypische vormen van erythema migrans vaker voorkomen dan de hierboven beschreven typische vorm. Bij patiënten met een typisch erythema migrans is een bloedtest niet nodig voor het stellen van de diagnose. In het merendeel van de gevallen zijn in deze fase van de ziekte geen antistoffen aantoonbaar. Patiënten met erythema migrans dienen zo snel mogelijk met een antibioticum te worden behandeld. In de acute fase kan ook nog een andere huidaandoening optreden, Lymphadenosis cutis benigna” of “Borrelia pseudolymfoom”, een paarsrood onderhuids knobbeltje op de plaats van de beet of op afstand. Voorkeurslokatie: oorschelp, oorlel, tepel, neus, scrotum.

Stadium 2: Vroege gedissemineerde infectie

Na de tekenbeet kan de Borrelia-bacterie in de bloedbaan terecht komen, wat tot een uitgezaaide of “gedissemineerde” infectie leidt. In tegenstelling tot wat eerder gedacht werd, zijn er sterke aanwijzingen dat de bacterie zich al binnen enkele etmalen door het lichaam kan verspreiden en o.a. het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) kan binnendringen. Via de bloedbaan wordt de bacterie in het lichaam verspreid, maar de bacterie is meestal slechts kort in de bloedbaan aanwezig. Hoewel de bacterie in elk orgaan terecht kan komen, ontstaan de meeste ziekteverschijnselen in het zenuwstelsel, de gewrichten en het hart. Het blijkt dat de helft van de patiënten met een Borrelia infectie geen tekenbeet of erythema migrans heeft opgemerkt. Daardoor kan het voorkomen dat de ziekteverschijnselen niet direct met een Borrelia-infectie in verband worden gebracht.

Aandoeningen van het zenuwstelsel (neuroborreliose) 

Een veel beschreven acute aandoening van het zenuwstelsel is een hersenvliesontsteking die vaak samengaat met ontsteking van hersen- en/of ruggenmergzenuwen. Ook ziekteverschijnselen van het ruggenmerg of de hersenen kunnen voorkomen. De verschijnselen van acute hersenvliesontsteking zijn bij Lymeziekte meestal relatief gering. Hevige hoofdpijn, koorts, sufheid of nekstijfheid, zoals dat voorkomt bij andere vormen van hersenvliesontsteking, kan ontbreken.

Verschijnselen van hersenzenuwontsteking kunnen bestaan uit dubbelzien, waarbij één oog niet in alle richtingen kan bewegen en aangezichtsverlamming, waarbij één ooglid niet sluit en de mondhoek aan dezelfde kant niet kan worden opgetrokken. Ontsteking van een ruggenmergzenuw veroorzaakt zeer heftige pijn in een arm of been of in de romp. Soms gaat dit samen met krachtsverlies en een doof, tintelend gevoel. Ontsteking van het ruggenmerg kan krachtsverlies en een doof gevoel in beide benen veroorzaken. Soms kan de urine niet worden opgehouden of wordt juist het plassen bemoeilijkt.

Naast de specifieke acute neurologische aandoeningen, blijken ook subacute of chronische vormen van neuroborreliose in het ziektebeloop voor te komen. Hierbij zijn de klachten minder specifiek en kunnen van moment tot moment sterk in aard en ernst wisselen. Deze vorm met aspecifieke neurologische en neuropsychiatrische symptomen wordt vaker gezien bij de late vorm van Lymeziekte, maar kan ook al eerder in het ziektebeloop optreden.Verwarring met andere neurologische ziekten met een wisselend beloop, zoals MS, is mogelijk. Naast de veel beschreven verschijningsvormen zijn bij Lyme-Borreliose ook ziektebeelden die lijken op MS, ALS, MSA en dementie beschreven.

Bij de niet acute vorm van neuroborreliose kunnen de volgende klachten voorkomen: voorbijgaande verlammingsverschijnselen, krachtsverlies, slecht kunnen lopen, hevige (zenuw) pijnen en verkramping in het hoofd, gezicht, nek, rug en benen, migraine-achtige pijnen, gevoelsstoornissen, tintelingen en een verdoofd gevoel in delen van het gezicht en de ledenmaten, aanvallen lijkend op epilepsie, ernstige duizeligheid, evenwichtsstoornissen, gezichts- en gehoorstoornissen, niet goed kunnen denken, onthouden en concentreren, problemen met spraak, slecht verdragen van licht en geluid, ernstige vermoeidheid en “brain fog” (hersenmist).

Gewrichtsaandoeningen

De verschijnselen van “Lyme-artritis” (gewrichtsontsteking) zijn zwelling en pijn in het aangedane gewricht. De duur van de zwelling varieert van minder dan een dag tot maanden. Het kniegewricht is relatief vaak aangedaan. De gewrichtsontsteking ontstaat bij de helft van de patiënten binnen drie maanden na de tekenbeet of het erythema migrans. Gewrichtsontsteking kan echter ook in het latere beloop van de ziekte ontstaan. De ontstekingsverschijnselen kunnen verspringen tussen diverse gewrichten.

Klachten verbeteren vaak na behandeling met een antibioticum, maar kunnen ondanks behandeling nog lang blijven bestaan. Er zijn aanwijzingen dat voortdurende gewrichtsklachten na behandeling veroorzaakt worden door een persisterende infectie. (Hierover bestaat onder deskundigen geen overeenstemming). Gewrichtsontsteking moet worden onderscheiden van een op fibromyalgie lijkend syndroom dat (soms in combinatie met Lyme-artritis) in de chronische fase van Lyme-Borreliose voorkomt.

Hartaandoeningen

De meest voorkomende afwijking van het hart is een Lyme-carditis (hartspierontsteking) met een stoornis in het geleidingssysteem tussen de boezems en de kamers en/of hartritmestoornissen. Wanneer de geleiding ernstig is gestoord kan een trage hartslag ontstaan, waardoor de patiënt kan flauwvallen en last van benauwdheid kan krijgen, ook hartfalen en zgn. “angineuze klachten” (pijn op de borst) kunnen het gevolg zijn.

Stadium 3: Chronische Lyme-borreliose

Men zou van chronische Lyme-Borreliose kunnen spreken bij een ziekteduur van meer dan een jaar. Alle eerder genoemde verschijnselen kunnen een langdurig en wisselend beloop hebben met vermindering en verergering van ziekteverschijnselen over weken tot jaren waarbij de symptomen van orgaansysteem kunnen wisselen. Er zijn sterke aanwijzingen dat Lyme-Borreliose naarmate de infectie langer duurt, steeds meer de kenmerken van een chronische “multi-systeemziekte” vertoont (net als Lues, tbc, HIV).

Naast de specifieke verschijnselen in verschillende orgaansystemen staan bij de chronische vorm van de ziekte de algemene (ook wel aspecifiek genoemde) klachten op de voorgrond. Deze klachten bestaan o.a. uit griepachtige verschijnselen, chronische vermoeidheid (vgl. CVS), hoofdpijn, voorbijgaande temperatuursverhoging van enkele uren, transpireren, wisselende pijn in spieren, pezen en gewrichten (zonder objectieve locale ontstekingsverschijnselen, vgl. Fibromyalgie).

Chronische neuroborreliose (deze vorm heeft Monique)

In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/ chronische hersenaandoening, “encefalopathie” genaamd. Encefalopathie betekent hersenziekte, achteruitgang van de hersenen. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van “encefalopathie” is vaak moeilijk omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.

De klachten die bij de hersenaandoening “Lyme-encefalopathie” relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen. Psychiatrische beelden die door “Lyme-encefalopathie” kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie w.o. neurogene pijn gerapporteerd.

Geen van deze symptomen en onderzoeksbevindingen zijn op zichzelf specifiek voor chronische neuroborreliose. Als de onderzoekend arts deze symptomen niet in hun samenhang interpreteert, kunnen zij als aspecifiek of bizar gekenmerkt worden en kan de diagnose gemakkelijk gemist worden. Het is de combinatie van een zorgvuldig uitvragen van de ziektegeschiedenis en klachten, lichamelijk onderzoek, psychiatrisch onderzoek, laboratoriumonderzoek, neuropsychologische testen en hersenscans die bij chronische neuroborreliose tot de juiste diagnose leidt.

Aanvullend onderzoek in de vorm van neuropsychologisch onderzoek, onderzoek van het hersenvocht, hersenscans (MRI, PET, SPECT) spelen een belangrijke rol. Neuropsychologisch onderzoek van geheugen, aandacht, cognitieve verwerkingssnelheid, verbale vermogens kan objectieve tekenen aan het licht brengen die bij het klinische onderzoek niet meteen duidelijk zijn.

Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA)

Een huidaandoening die ook tot chronische Lyme-Borreliose wordt gerekend is de Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA). Bij deze aandoening wordt de huid plaatselijk rood tot paars en in het begin vaak iets verdikt en warm. Na maanden tot jaren wordt de huid papierdun. De aandoening is vooral aan de benen en armen gelokaliseerd en kan jaren na een tekenbeet of een onbehandeld erythema migrans ontstaan. Een klein deel van deze patiënten heeft ook gewrichtsontsteking. De combinatie met hersenvliesontsteking is nooit beschreven. Afweerstoffen tegen Borrelia burgdorferi zijn bij deze patiënten meestal in het bloed aantoonbaar.

Lyme-symptomen checklist

Veel van deze symptomen zijn algemene klachten, die ook bij andere aandoeningen vóórkomen. Het hebben van een aantal van deze algemene klachten zegt op zichzelf dus niet zo veel. In combinatie met andere aanwijzingen kunnen ze een ondersteuning bieden bij de diagnose.

Verder zijn er per persoon verschillen wat betreft de symptomen, de ernst, de volgorde, etc. De ziekte van Lyme verloopt dus niet bij iedereen op dezelfde wijze.

Tekenbeet?

1. Uitslag of andere huidafwijkingen ter plaatse van de tekenbeet (zoals een EM)
2. Huiduitslag op andere plaatsen
3. Haaruitval
4. Onverklaarbare temperatuur-verhoging, koorts
5. Onverklaarbare koude rillingen
6. Onverklaarbare transpiratie, nachtelijke zweetaanvallen
7. Ernstige vermoeidheid (vgl CVS)
8. Frequente infecties (o.a. sinusitis, luchtweginfecties)
9. Klierzwelling (hals, oksels, liezen)
10. Pijnlijke keel
11. Kortademigheid, hoesten
12. Toegenomen intolerantie voor alcohol, kater
13. Maagklachten, buikpijn
14. Verlies van eetlust
15. Veranderde stoelgang (obstipatie, diarree)
16. Onverklaarbare gewichtsverandering > 3 kg
17. Hartkloppingen , overslaan van het hart
18. Pijn in de borstkas, ribben
19. Pijn en/ of zwelling in gewrichten
20. Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen (vgl fibromyalgie)
21. Stijfheid in de nek, kraken van de nek
22. Stijfheid van gewrichten en/of rug
23. Hoofdpijn
24. Tintelingen, dove plekken, plaatselijk branderige of stekende pijn
25. Spiertrekkingen in het gezicht of elders
26. Spierkrampen, restless legs
27. Onverklaarbaar trillen of schokken
28. Halfzijdige gezichtsverlamming (Bell’se parese)
29. Zwelling rond de ogen
30. Dubbelzien, tunnelzien, moeite met scherp zien
31. Overgevoeligheid voor licht
32. Pijn of jeuk in oren
33. Oorsuizen, zoemen of fluiten
34. Overgevoeligheid voor geluiden
35. Duizeligheid, evenwichtstoornis, toegenomen reisziekte
36. Licht in het hoofd, problemen met staan/ lopen
37. Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen
38. Somberheid en/of angstigheid, piekeren
39. Problemen met slapen (te weinig, te veel), vermoeid wakker
40. Verwardheid, moeite een gedachtespoor vast te houden
41. Moeite met concentratie, nieuwe informatie begrijpen, begrijpend lezen
42. Vergeetachtigheid, slecht korte-termijn geheugen
43. Oriëntatie problemen (verdwalen, dingen kwijt raken)
44. Problemen met spreken (woorden vinden, verkeerde woorden zeggen, stotteren, slecht articuleren)
45. Geïrriteerde blaas, niet kunnen ophouden van urine of juist moeilijk kunnen plassen.
46. Seksuele functiestoornis, verminderde zin in seks
47. Pijn in de onderbuik
48. Alleen mannen: Pijn in de zaadballen
49. Alleen vrouwen: Melkuitvloed uit de borst (galactorrhea)
50. Alleen vrouwen: Onverklaarde onregelmatige menstruatie

Op de website van Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten staat onderstaande informatie. Het is héél herkenbaar voor ons en volgens ons zou iedereen dit moeten lezen!

(Psycho)sociale gevolgen

De gevolgen van het hebben van de ziekte van Lyme kunnen zeer groot zijn en worden vaak onderschat. De klachten kunnen mild maar ook zeer ernstig zijn, waardoor Lymepatiënten minder, nauwelijks of helemaal niet kunnen functioneren en deelnemen aan het normale dagelijkse leven. Het feit dat de klachten ook sterk kunnen wisselen in aard en ernst bemoeilijken het leven met de ziekte van Lyme. Het valt vaak moeilijk uit te leggen aan de omgeving, waardoor men nogal eens het etiket van ‘aansteller’ of ‘hypochonder’ opgeplakt krijgt. Ook bij de arts krijgt een Lymepatiënt regelmatig te horen dat ‘het tussen de oren zit’, wat de relatie met de arts flink kan verstoren en de patiënt een aversie of zelfs angst ontwikkelt voor medici en bezoeken aan een arts.

Een Lymepatiënt is vaak geneigd zijn grenzen te overschrijden, omdat hij vaak niet goed begrijpt wat er precies aan de hand is of dit niet wil accepteren. Men twijfelt regelmatig aan zichzelf door het ongeloof van artsen en zijn eigen omgeving. Door de onduidelijkheid die er nog altijd is wat deze ziekte betreft, is het de patiënt ook niet duidelijk wat hij of zij moet accepteren. Men kan zich hierdoor beter voordoen dan men zich voelt en over grenzen heengaan. Een terugslag kan het gevolg zijn.

Vaak raakt men gehard door het verleggen van grenzen, misschien voelt men zich schuldig over de onduidelijkheid van de ziekte. Hierdoor hebben veel Lymepatiënten moeite om ‘nee’ te zeggen, zij willen zich niet laten kennen. Men is zelfs vaak geneigd er een schepje bovenop te doen. De onvermijdelijke terugslag stuit dan vaak op onbegrip van de omgeving.

Aan de andere kant wordt hen soms ten onrechte passiviteit verweten: door het vaak aanhoudende gebrek aan energie en een alles overheersende vermoeidheid hebben Lymepatiënten vaak geen kracht om actie te ondernemen om de eigen situatie te verbeteren

De cognitieve en psychiatrische klachten die zich bij Lyme-Borreliose kunnen voordoen, worden vaak niet herkend als Lymeklachten als gevolg van neuroborreliose en kunnen tot onbegrip en verwarring bij de patiënt en zijn omgeving leiden.

Cognitieve problemen die zich kunnen voordoen zijn:

Moeite hebben met het voeren van een gesprek, vergeetachtigheid, concentratieproblemen, problemen bij het vinden van woorden, ‘brainfog’ (wat letterlijk ‘hersenmist’  betekent).

Psychiatrische klachten ten gevolge van neuroborreliose kunnen zijn:

Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, persoonlijkheidsveranderingen, angst, verwardheid en zelfs dementieverschijnselen, woedeaanvallen zonder duidelijke oorzaak, het onvermogen om zaken normaal te relativeren.
Psychiatrische ziektebeelden zoals: Persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen.

Bovenstaande zaken geven aan dat de ziekte behalve lichamelijke ook grote psychische problemen met zich mee kan brengen en dat er in sommige gevallen sprake kan zijn van grote verandering in de aard en persoonlijkheidsstructuur van de patiënt.

Het gevolg is dat een Lymepatiënt vaak sociaal geïsoleerd raakt, omdat hij niet begrepen en serieus genomen wordt, zijn eigen reacties niet meer vertrouwt, of omdat men niet meer kan deelnemen aan het normale sociale leven. Door onder meer de uitzichtloosheid van de situatie en het verminderen van sociale contacten slaat eenzaamheid toe en ligt depressie op de loer met soms suïcidiale gedachten als gevolg:

  • Het is door het wisselende karakter van de symptomen lastig of zelfs onmogelijk afspraken te maken en die na te komen.
  • Vriendschappen en relaties kunnen onder druk komen te staan.
  • Werken geeft vaak problemen of is gedeeltelijk of geheel niet meer mogelijk.
  • De patiënt herkent en begrijpt zichzelf vaak niet.
  • De patiënt wordt vaak onzeker door reacties van artsen en de eigen omgeving.
  • De patiënt overschat zichzelf vaak.
  • Stress heeft vaak een slechte invloed op de symptomen en kan deze verergeren.

Tips voor Lymepatiënten en degenen die naast hen staan

  • Zoek informatie over de ziekte van Lyme, zodat u beter zal begrijpen wat het hebben van de ziekte kan betekenen en wat de gevolgen kunnen zijn.
  • Houd zoveel mogelijk de regie over uw leven in eigen hand. U bent degene die  beslissingen neemt tav. zorg, hulp enz.
  • Zoek tijdig hulp als u voelt dat u het alleen niet redt. Zoek bv. een vertrouwenspersoon in uw omgeving.
  • Leef zo gezond mogelijk. Dat komt uw lichamelijke conditie ten goede.
  • Plan uw activiteiten aangepast aan wat u kunt, accepteer en respecteer uw grenzen.
  • Geef uw omgeving duidelijk aan wat u wel of niet kunt en zeg ‘nee’ als dat nodig is.
  • Word lid van de patiëntenvereniging. U kunt daar terecht voor o.a. informatie, steun, lotgenotencontacten en (juridische) bijstand.
  • Druk, overbelasting en stress hebben een negatieve invloed op de ziekte.
  • Houd rekening met de beperkingen van de zieke.
  • Probeer open te staan voor de gevoelens van een Lymepatiënt o.a. door goed te luisteren.
  • Sta niet direct klaar met je (weliswaar goed bedoelde) raad of hulp, maar verleen natuurlijk wel hulp wanneer dit nodig is of gevraagd wordt.

Het aantal chronische Lymepatiënten in Nederland neemt toe. Chronische Lyme ontstaat vroeger of later wanneer een beet van een besmette teek niet of niet voldoende behandeld is.

Chronische Lyme is vaak invaliderend en kan zelfs de dood tot gevolg hebben. Chronische Lymepatiënten blijven vaak verstoken van medische behandeling omdat hun ziektebeeld meestal niet (h)erkend wordt. Uit de praktijk blijkt dat de huidige behandelmethoden voor de ziekte van Lyme voor chronische patiënten ernstig tekortschieten. Over adequate behandelmethoden voor chronische Lyme is weinig bekend en er is niet genoeg onderzoek naar gedaan. Meer onderzoek is dringend gewenst!

Meer informatie hierover vind je op de site van Stichting Tekenbeetziekten.

 

Meer informatie over de ziekte van Lyme vind je op de website van de Nederlandse Vereniging voor LymepatiëntenStichting Tekenbeetziekten en Hope for Lyme.