Mijn verhaal

Op 6 juni 2005 ben ik, Monique van de Wetering – van de Braak, ziek geworden door een ter verdoving verkeerd gezette ruggenprik. Ik stond midden in het leven en werd van het ene op het andere moment ziek en ben nooit meer hersteld.

Negen maanden na mijn sterilisatie bleek mijn uitstrijkje afwijkend. Volgens mijn gynaecoloog was dit bijna onmogelijk omdat er tijdens de operatie niets te zien was. Ik moest drie maanden wachten voordat er een opnieuw een uitstrijkje gemaakt kon worden. Deze bleek ook niet goed en bevestigde de pap 3b uitslag van het eerdere uitstrijkje. De afwijkende cellen moesten weggehaald worden en zeker omdat ze in zeer korte tijd gegroeid waren. Ik werd getest op het hpv virus en deze test bleek positief en de oorzaak van de snel groeiende afwijkende cellen.

Op maandag 6 juni 2005 werd ik geopereerd en kreeg ik ter verdoving een ruggenprik. De anesthesist heeft, met een dikkere naald die daar niet voor bedoeld is, door het hersenvlies heen geprikt. Hierdoor is een liquorlek, een lek van hersenvocht, ontstaan waardoor de druk in mijn hoofd te laag was. Bij de meeste mensen, waar dit per ongeluk bij gebeurt, vanzelf dicht als ze een paar dagen plat blijven liggen.

Wij hadden daar nog totaal geen weet van omdat we er nog nooit van hadden gehoord. Het enige wat wij wisten dat ik heel ziek was en gruwelijke hoofdpijn kreeg als ik opstond. We hadden geen idee wat er aan de hand was.

Ik had gruwelijke hoofdpijn zodra ik omhoog kwam en deze nam na een tijdje af als ik weer ging liggen. We hebben contact opgenomen met de assistente van de gynaecoloog en zij gaf aan dat dit wel vaker voor kwam na een ruggenprik. Ik moest rustig aan doen en dan zouden de klachten na verloop van tijd vanzelf afnemen.

Helaas werd ik in de dagen er na alleen maar zieker. Ik had tintelingen in armen en benen, een slecht geheugen en ik was echt doodziek. We hebben contact opgenomen met de anesthesist die mijn ruggenprik had gezet. De kans dat ik een liquorlek zou hebben was klein omdat volgens hem de ruggenprik goed gezet was. Ik kreeg het advies om het aan te kijken, veel te rusten en veel cola, koffie en energiedrankjes te drinken i.v.m. de cafeïne. Hij vertelde dat een eventuele bloodpatch (dichten van het gaatje met bloed) ook risico’s met zich mee brengt en hij dat alleen maar zou doen als het echt nodig was. Hij oordeelde door de telefoon, zonder mij te hebben gezien, dat ik dus niet ziek genoeg was. De rust en cafeïne hielpen helemaal niets, de tintelingen namen toe en ik werd steeds zieker en ik kon letterlijk niet meer op mijn benen staan.

Dennis besloot wederom contact op te nemen met de anesthesist omdat het echt niet goed ging. Eindelijk mocht ik naar het ziekenhuis komen voor een bloodpatch. Dit is een procedure waar ze bloed uit je arm afnemen en dit via een ruggenprik, vlakbij het gaatje van de vorige prik, in je rug spuiten. Het is de bedoeling dat het ingespoten bloed stolt en op die manier het gaatje dicht en zo de lekkage stopt.

Bij aankomst in het ziekenhuis schrok de anesthesist toen hij mij zag. Ik was doodziek en dat werd hem toen pas echt duidelijk. Het is belachelijk dat hij mij niet eerder geloofde en ik ondertussen al twee weken onnodig hersenvocht verloor met alle gevolgen van dien.

Het werd mij al snel duidelijk dat de procedure van de bloodpatch geen routine was in het JBZ. De verpleegkundigen hadden geen idee wat te doen. Er werd een hoop geklungeld voordat alles en iedereen gereed was. De anesthesist gaf tijdens het prikken aan dat ik inderdaad een liquorlek had en het hersenvocht over mijn rug liep. Ik heb gegild van de pijn omdat hij veel zenuwen raakten tijdens het prikken. Het verliep allemaal vreemd en onzorgvuldig en de bloodpatch hielp uiteindelijk helemaal niets. Voor mijn gevoel had de anesthesist geen idee wat hij deed en is de bloodpatch niet goed uitgevoerd. Na een paar uur op de uitslaapkamer van de operatiekamer mocht ik, ondanks dat ik nog steeds net zo ziek was, weer naar huis.

Thuisgekomen bleven mijn klachten bestaan en na telefonisch overleg met de anesthesist werd er een afspraak gemaakt bij de neuroloog. Tijdens deze afspraak op de poli werd ik meteen in het ziekenhuis opgenomen voor onderzoek. De volgende ochtend werd er een CT-scan gemaakt om te kijken of er iets anders aan de hand was dan een liquorlek. Dit was niet het geval en daardoor kreeg ik die dag erna weer een bloodpatch. Het was een andere anesthesist en deze keer verliep de bloodpatch erg kundig en ik voelde ook direct een verschil in mijn hoofd. Ik moest na de bloodpatch acht uur plat blijven liggen zodat het gaatje in mijn hersenvlies goed kon dichten.

De volgende middag ging helemaal mis en het leek alsof de liquorlek terug was. Mijn gezicht, oog en mondhoek, hing even scheef en al mijn klachten kwamen in alle hevigheid weer terug. Ik heb nog een week in het ziekenhuis gelegen en daarna mocht ik ondanks al mijn klachten naar huis. De artsen konden niets meer voor mij doen en volgens hen zou het thuis allemaal wel goed komen als ik rustig aan zou doen. Mijn klachten hielden helaas aan hoe rustig ik me ook hield. Het hielp allemaal niets en ik lag al die maanden hele dagen op bed. Ik kon helemaal niets omdat mijn hoofdpijn ondraaglijk werd zodra ik op stond.

Na drie maanden had ik weer een afspraak bij de neuroloog en hij opperde dat ik misschien wel spanningshoofdpijn had. Heel frustrerend! Na ongeveer zes maanden is Dennis zelf aan het rond bellen gegaan naar andere ziekenhuizen. We konden toen in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen terecht voor een second opion. Daar vertelden ze dat ze via onderzoeken konden uitzoeken of er nog een liquorlekkage aanwezig was.

Ik werd voor vier dagen opgenomen en ik kreeg via een ruggenprik nucleaire vloeistof ingespoten. Met deze vloeistof moest ik drie dagen lang op vaste tijdstippen door een pet scan. Hierop zagen ze geen duidelijke liquorlek meer maar wel ruimtes met hersenvocht. Ze wisten niet wat dat precies inhield en waardoor deze ruimtes er waren. Er was veel onduidelijkheid over en ze besloten er niets mee te doen. Jaren later lees ik in mijn dossier dat de cystes gevuld met hersenvocht er op duidde dat ik nog een na-lekkage had !!!

Ik werd doorgestuurd naar de pijnpoli voor mijn hoofdpijn. Na een aantal gesprekken met de arts is besloten om een tissuecol te doen. Dit een soort bloodpatch maar dan met sterke weefsellijm van een donor.

De tissucol heeft een aantal weken voor verbetering gezorgd. Ik kon weer op zijn zonder dat ik die enorme hoofdpijn kreeg.

Mijn andere klachten zoals misselijk, niet tegen drukte kunnen, niet kunnen concentreren, geen snelle beelden kunnen kijken op tv, geen concentratie hielden helaas aan. Na een aantal weken kwam de hoofdpijn bij op zijn helaas ook weer terug. Het leek net alsof het gaatje weer open was gegaan.

We hebben een afspraak bij de neuroloog in Nijmegen gemaakt. Hij wist helaas ook niet precies wat hij met mijn klachten aan moest en ik kreeg medicijnen, Topamax, tegen migraine voorgeschreven. Van deze medicijnen ben ik zo ziek geworden dat ik als een zombie in bed lag en niets meer wilde. Mijn klachten werden veel erger en ik moest vanaf dat moment ook vaak overgeven. Ik was vanaf dat moment ook enorm overgevoelig voor geluiden. Na overleg met de neuroloog moest ik de medicijnen weer afbouwen omdat direct stoppen niet verstandig was met deze medicijnen. Mijn klachten waren niet verholpen en ik had er zelfs klachten bij gekregen.

De neuroloog uit Nijmegen stuurde mij voor onderzoek naar de hoofdpijnpoli in Leiden omdat ze het niet meer wisten. Na allerlei onderzoeken in Leiden werd er ook geen goede verklaring voor mijn hoofdpijn gevonden. Ze opperde weer spanningshoofdpijn maar gaven ook het advies om nogmaals uit te zoeken of er geen liquorlek zat omdat dit het meeste bij mijn klachten zou passen.

Doordat het allemaal onzeker was ben ik in het alternatieve circuit terecht gekomen. Ik heb reiki, behandelingen van een osteopaat, acupunctuur en veel alternatieve therapie geprobeerd. Dit heeft allemaal helaas niets voor me opgeleverd. Van de meeste behandelingen werd ik alleen maar zieker. Baat het niet, dan schaadt het niet geldt zeker niet voor mij.

Ik heb in die tijd ook in Nijmegen nogmaals een aantal onderzoeken gehad om een eventuele liquorlek op te sporen. Tijdens de onderzoeken zagen ze weer de ruimtes gevuld met vocht. Het bleken nu wortelcystes te zijn gevuld met hersenvocht. Ze besloten nogmaals een tissucol patch te doen op de hoogte van de wortelcystes. Dit was de plek van de na lekkage zoals ik later in mijn medisch dossier las.

De tweede tissucol was in januari 2009 en werd uitgevoerd door Dr. R. van Dongen van het pijncentrum Nijmegen. Vanaf deze patch was mijn houdingsafhankelijke hoofdpijn verdwenen. Na drieënhalf jaar was mijn na lekkage eindelijk dicht. Helaas zijn al mijn andere klachten blijven bestaan en chronisch geworden in de loop der jaren. Ik had ook dagelijks veel hoofdpijn maar deze was niet meer houdingsafhankelijk. Ik ben voor mijn klachten nog vele malen naar de neuroloog geweest maar ze konden daar geen goede verklaring voor geven. Wat ik had kon niet meer omdat mijn liquorlek was gedicht. Heel frustrerend want ik was nog steeds behoorlijk ziek.

In juni 2009 ben ik gaan revalideren in het revalidatiecentrum van het Jeroen Bosch ziekenhuis. Ik kreeg meerdere soorten therapie zoals ontspanningstherapie, ergotherapie en fysiotherapie.  Ik kreeg twee uurtjes therapie op twee dagen in de week. De fysiotherapie werd al snel stop gezet omdat ik te zwak was en ik erg ziek werd van de therapie en massage.

Er werd geprobeerd om wat te oefenen in het water omdat dat minder zwaar is. Helaas heb ik maar één keer therapie in het water gehad omdat ik in september 2009 van het ene op het andere moment doodziek werd.

Ik kreeg een zware griep en kwam er door mijn zwakte maar niet boven op. Door een onbekend virus werd ik doodmoe en ik kon van de één op andere dag niet meer op mijn benen staan. De griep ging over in keelontsteking en een infectie aan mijn luchtwegen en longen. Hiervoor kreeg ik in een aantal weken meerdere antibiotica kuren. Ik heb altijd geroepen dat ik het virus opgelopen heb tijdens de tweede tissucol.

De revalidatie is per direct stop gezet omdat ik te ziek en zwak was. Het werd van kwaad tot erger en ik werd als maar zwakker en zwakker in een paar maanden tijd. In maart 2010 kreeg ik er ook nog een blaasontsteking bij. Ondanks de vele antibiotica kuren bleef de blaasontsteking aan houden. Door de antibiotica kon ik geen eten binnen houden en ik viel enorm veel af in korte tijd. In zes maanden tijd was ik 11 kilo afgevallen en ik was lichamelijk een wrak. Zodra ik op stond steeg mijn hartslag direct enorm en ik zakte letterlijk door mijn benen bij het op staan. Ik had het gevoel dat ik ieder moment kon overlijden. Ik lag alleen nog maar op de bank en at en dronk bijna niets. Meer dood dan levend lag ik hele dagen op de bank of op bed in de huiskamer.

Uiteindelijk werd ik op 20 april 2010 opgenomen in het ziekenhuis. Met een ambulance werd ik naar het ziekenhuis gebracht en daar kreeg ik direct een neussonde ingebracht. Ik kreeg dag en nacht sondevoeding toegediend omdat ik zoveel was afgevallen. Ik zat nog maar op een gewicht van 49 kilo. Na twee weken mocht ik het ziekenhuis verlaten. Thuis kreeg ik dag en nacht sondevoeding toegediend.

In juni werd ik op verzoek van mijn neuroloog uit Nijmegen door verwezen naar revalidatiekliniek Altrecht in Zeist. Zij wilde dat ik daar per direct zou worden opgenomen ter behandeling. Een arts en een begeleider van deze kliniek zijn op huisbezoek geweest om de mogelijkheden met ons te bespreken.

Het plan was om met de sondevoeding thuis eerst aan te sterken. En met begeleiding van een fysiotherapeut op haptonomische basis sterk genoeg te worden zodat ik kon worden opgenomen in deze revalidatiekliniek. Dit zou volgens hun ongeveer 6 maanden duren en dan zou ik een nieuwe intake krijgen in de kliniek.

Omdat de neussonde voor heel veel irritatie en frustratie zorgde heb ik in augustus 2010 een pegsonde gekregen. Dit is een slangetje rechtstreeks via je buik de maag in. Gelukkig was ik van de neussonde verlost want dat vond ik echt verschrikkelijk.

De pegsonde plaatsing ging helaas ook niet zonder complicaties. Tijdens de narcose werd ik al wakker terwijl ik nog aan de beademing lag. Ik kon mijn lichaam nog niet bewegen en kon niets duidelijk maken aan de anesthesist. Dit was een zeer nare en heftige ervaring. Ik werd op dinsdag geholpen en de volgende middag mocht ik, ondanks heftige pijn, weer naar huis.Ik had enorm veel pijn en even twijfelde de artsen of ik nog naar huis mocht. Ze besloten mij ondanks de vreselijke pijn te laten gaan.

Eenmaal thuis werd de pijn steeds heftiger en uiteindelijk kreeg ik ook wat koorts. Na telefonisch overleg met de arts werd besloten dat ik naar de EHBO post in Nijmegen moest komen.

Ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis omdat op de CT-scan duidelijk werd dat er een ontsteking aan de binnenzijde van de wond zat. Er werd gestart met antibiotica en pijnstilling via het infuus.

Ik mocht ook niets eten en drinken want ze wisten niet zeker of de pegsonde lekte. Het zou heel gevaarlijk zijn als ik dan wel zou eten en drinken. Na een aantal dagen mocht ik heel minimaal wat drinken en later wat licht verteerbaar eten. Toen dat goed ging werd voor het eerst sondevoeding toegediend op een hele lage stand.

Voor de heftige pijn kreeg ik al dagen valium toegediend en ik kreeg last van nare bijwerkingen. Ik kon niet meer goed uit plassen en na een aantal dagen kon ik helemaal niet meer plassen. Ik kreeg uiteindelijk een katheter en binnen 24 uur kwam er 3 liter vocht/plas uit. De katheter heb ik nog dagen gehad omdat plassen nog steeds niet lukte en later kreeg ik ook nog een klysma omdat ik helemaal niet meer naar het toilet kon. Ik was echt doodziek en het werd van kwaad tot erger.

Een week later mocht ik naar huis ondanks dat ik nog steeds enorm veel pijn had. Ik kon niet alleen mijn bed uit en had bij alles hulp nodig. Ik kon niet eens zelf op de po stoel gaan zitten terwijl die naast mijn bed in de huiskamer stond. Het was verschrikkelijk en ik was echt doodziek.

Door de ontsteking bleef er ook pus uit de wond bij mijn insteek komen. De pus is later op kweek gezet en daaruit bleek dat ik bij het plaatsen van de pegsonde een ziekenhuisbacterie (Pseudomonas Aeruginosa ) had opgelopen. Ik kreeg hier nog een extra zware antibioticakuur van twee weken voor. Helaas bleef er pus uit de insteek komen en ook had ik nog steeds heel veel pijn.

Weken later is er nog een keer wat pus op kweek gezet en daaruit bleek dat de infectie met de ziekenhuisbacterie niet was verholpen door de antibioticakuur. De arts gaf aan de bacterie niet goed te kunnen behandelen zolang ik de peg sonde had. De enige optie was de pegsonde er weer uit halen maar dat was natuurlijk geen optie omdat ik hem hard nodig had om aan te komen. Ik was erg zwak en had de voedingstoffen hard nodig om aan te kunnen sterken.

Ik had ook last van wildvlees bij de wond en daar moest ik dagelijks een zalfje met antibiotica op smeren. Zo bleef ook de bacterie in het fistelkanaal van de pegsonde en kwam hij niet verder naar buiten. De bacterie is pas weg gegaan nadat de pegsonde op 13 februari 2012 is verwijderd.

Op de CT-scan die gemaakt werd voor de opname zagen ze bij toeval ook een leverhemangioom van 7cm. Dit is een goedaardige tumor in de lever en komt vaker voor. Hierover vind je meer in een andere hoofdstuk van mijn website.

Ongeveer zeven maanden na het gesprek met de arts van de revalidatiekliniek was ik helaas niet veel sterker. De opname in de kliniek is daarom niet door gegaan. De neuroloog uit Nijmegen is door de huisarts niet op de hoogte gebracht van deze ontwikkelingen.

Mijn klachten bleven aanwezig en ik werd in de loop der jaren alleen maar zieker en zwakker in plaats van sterker. Ik heb tot februari 2012 sondevoeding gehad en ben daardoor wel weer op gewicht geraakt.

De fysio op haptonomische basis heeft helaas geen enkel herstel opgeleverd. Het heeft er juist voor gezorgd dat ik zieker werd omdat ik steeds over mijn grenzen heen ging. Mijn lichaam herstelde niet van de inspanning met alle gevolgen van dien. De opname in de Altrecht kliniek is daardoor nooit door gegaan omdat ik volgens hen te zwak was. Ik zou zes uur op moeten kunnen zijn voor de therapie. Wij vonden dat heel gek want als ik zes op zou kunnen zijn zou ik hun niet nodig hebben om mijn leven op te pakken. Onbegrijpelijk en achteraf maar goed ook maar dat wisten we toen nog niet.

Tot februari 2013 zijn we in de veronderstelling geweest dat al mijn klachten het gevolg waren van de jarenlange liquorlek. We zijn eind februari 2013 naar Professor de Meirleir in Brussel geweest voor verder onderzoek omdat ik steeds zieker en zwakker werd. Daar is door middel van uitgebreid bloedonderzoek geconstateerd dat ik de chronische vorm van de ziekte van Lyme (Borrelia) heb en meerdere co-infecties. Mijn klachten zijn een combinatie van de gevolgen en schade door de jarenlange liquorlek en de ziekte van Lyme/ME samen. Ik ben jarenlang behandeld in België door Professor de Meirleir maar werd ook daar helaas veel zieker door omdat mijn lijf de zware behandeling niet aan kon. Ik heb de behandeling uiteindelijk moeten stoppen.

Door aanhoudende klachten ben ik nogmaals bij de neuroloog in Nijmegen terecht gekomen voor onderzoek. Daar werd, omdat zij niets konden vinden, wederom een opname in de Altrecht Kliniek voorgesteld. Ik was op dat moment zieker dan jaren daarvoor toen ik door Altrecht geweigerd was. Ik snapte het niet en wist ondertussen dat de cognitieve gedragstherapie die zij patiënten aanbieden, waarbij ze alle dagen ver over hun grenzen moeten gaan en zichzelf moeten inprenten dat hun klachten niet echt zijn, desastreuze gevolgen zou hebben voor mij als ME patiënt. Mijn ouders vonden me heel eigenwijs en ik moest me zeker op laten nemen volgens hen. Ze vonden dat ik opgaf en juist moest doorzetten. Ik moest volgens mijn vader zelfs alle dagen even een half uurtje gaan wandelen om conditie op te bouwen. Ik moest wat hen, en vele andere van mijn familie en vrienden, beter mijn best doen om beter te worden. Ze geloofde mij niet en ik werd zelfs voor gek verklaard omdat het allemaal tussen mijn oren zou zitten. Heel pijnlijk!

Ik ben in de afgelopen jaren steeds zieker en zwakker geworden omdat ik heel vaak over mijn grenzen heen ging. Zodra ik maar dacht iets te kunnen deed ik het met alle gevolgen van dien. Ik was dagen en soms weken ziek na een kort bezoekje of een keer te veel opstaan of wat voor kleins ook. Dit komt door een inspanningsintolerantie met post-exertionele malaise (PEM) als gevolg. Door minimale inspanning verergeren je klachten met weinig of soms zelfs helemaal geen herstel. Mijn doorzettingsvermogen heeft dus al die jaren helaas voor verslechtering gezorgd terwijl artsen, zelfs mijn eigen familie en zogenaamde vrienden, bleven zeggen dat ik door moest gaan. Ze namen me niet serieus, veroordeelde mij en haakten uiteindelijk bijna allemaal af in de loop der jaren. Alsof ik iedere dag weer opnieuw voor de lol, ondertussen al 19 jaar, in een donkere kamer op bed of op de bank ga liggen.

Wij zijn zelfs in februari 2016, omdat ik letterlijk ziek word van omgevingsgeluiden, vanuit het hele drukke Den Bosch verhuisd naar een vrijstaand huis in Sprang Capelle. Hier is het ook niet perfect maar wel een heel stuk beter dan in Den Bosch. We hebben hier meerdere hele lieve meelevende buren en daar zijn we erg blij mee. 🤗

In juli 2022 heb ik corona gekregen en daar ben ik enorm door verslechterd. In februari 2023 kreeg ik een blaasontsteking waarvoor ik een antibiotica kuur kreeg. Helaas hielp deze niet en ging de blaasontsteking over in een nierbekkenontsteking. Ik kreeg een zwaardere antibiotica kuur ciprofloxacine en daarmee is het helemaal mis gegaan. Ik kon ineens niet meer slapen op mijn medicinale wietolie en ik moest weer terug op de temazepam maar ook dat deed niets. Ik kreeg zeer zeldzame klachten aan mijn achillespezen, spieren en zenuwen in mijn been die tot op heden aanhouden. Mijn slaap is nooit meer geworden wat het is geweest en één groot drama. Uiteindelijk ben ik weer terug op de thc druppels maar die kunnen zomaar van de een op andere dag helemaal niets meer doen. Het lijkt erop alsof mijn hele lijf/ systeem nog verder ontregeld is door covid en de ciprofloxacine kuur met alle onmenselijke gevolgen van dien. Gekmakend!

Nu in 2024 is bij een onderzoek naar longcovid aangetoond dat de klachten bij patiënten met post-infectieuze ziekte zoals longcovid, q-koorts, Lyme en ME niet tussen hun oren zitten. Dat ze inderdaad ziek worden van minimale fysieke of mentale inspanning en er weinig tot zelfs geen herstel optreedt. Dat over grenzen heen gaan voor verergering van klachten zorgt en veel patiënten steeds zieker worden. Lees het hele artikel op deze link of onderstaande link.

https://nos.nl/artikel/2503701-long-covid-is-lichamelijk-en-zit-niet-tussen-de-oren-toont-onderzoek-aan

Het klinkt gek maar we zijn ‘blij’ dat er nu longcovid patiënten zijn met inspanningsintolerantie en pem klachten zoals Lyme en ME patiënten al jarenlang ervaren. Alle Lyme/ME patiënten worden, ondanks dat veel wetenschappelijk onderzoek uit het buitenland aantoont dat het lichamelijk is, in Nederland nog steeds voor gek verklaard door artsen. Door het onderzoek naar longcovid wordt er eindelijk meer onderzoek gedaan naar alle post-infectieuze ziekte zoals longcovid, q-koorts, Lyme en ME. Het wordt tijd dat al deze patiënten met post-infectieuze ziekte (pais) serieus genomen worden. Hopelijk komt er ooit een behandeling voor deze vreselijke mensonterende ziektes. Veel ernstig zieke patiënten liggen, net als Monique, al vele jaren vaak in het donker op bed zonder gezien te worden. Meerdere mede-lotgenoten zijn helaas overleden en/of hebben zelf hun leven beëindigd omdat ze het onmenselijk zware leven niet meer aan konden. Dit moet stoppen!

Ik hoop dat al die artsen, familie en vrienden die mij voor gek verklaarde zich eens goed achter hun oren krabben als dit nieuws tot hen komt. Je dochter/zus/vriendin is niet gek maar doodziek. 🤬

#paismeetellen

Of dit allemaal op tijd voor mij komt is de vraag omdat ik op dit moment erg ziek en ernstig verzwakt ben. Ik slaap enorm slecht en ik slaap vaak, ondanks mijn slaapmedicatie, maar een paar uurtjes per nacht. Het weinig en soms helemaal niet kunnen slapen sloopt mijn zwakke lijf totaal. Ik herstel zeer langzaam of zelfs weinig tot niets van zeer minimale inspanning. Het is net alsof ik in een continue PEM leef, met hier en daar een hele korte opleving, door het chronisch slaaptekort. Ik lig alle dagen doodziek in bed in een donkere kamer of totaal uitgeput op de bank. Ik kreeg oxazepam voorgeschreven om beter te slapen maar daar kreeg ik heel zware hartritmestoornis aanvallen, met een hartslag van 180 uit het niets, door. Na het stoppen met de oxazepam, omdat ik zelf het gevoel had dat het niet klopte, zijn de hartritmestoornis aanvallen niet meer voor gekomen. Het is bij alle medicatie afwachten hoe ik er op reageer omdat mijn lijf op alles vreemd reageert. Baat het niet dan schaadt het niet gaat niet op bij mij helaas.

Het voelt aan alsof mijn lijf aan het opgeven is. Het maakt me enorm verdrietig, bang en ook heel boos omdat ik al 19 jaar vaak niet serieus genomen word met al mijn klachten. 😓

Ik besta wel maar leef al jaren niet meer. Eerlijk gezegd is het onmenselijk hoe ik het laatste jaar vaak de dagen en nachten door kom. Dit is geen leven maar overleven iedere dag opnieuw. Het is onmenselijk!

Mijn lieve zorgzame man Dennis en onze lieve zoon Davy en schoondochter Isabel steunen mij onvoorwaardelijk. Zij zijn er altijd voor mij en helpen waar ze kunnen. Dennis verzorgt mij al jaren dagelijks en ik zou niet weten wat ik zonder hem zou moeten. Ik hou van ze met heel mijn hart en ze zijn het doel in mijn leven. ❤️

Op veel dagen denk ik diep van binnen, ondanks mijn enorme angst voor de dood, dat het leven op deze manier niet meer hoeft voor mij. De liefde voor mijn gezin is gelukkig nog steeds groter en sterker dan het gevoel van niet meer willen leven. Zonder de onvoorwaardelijk liefde en steun van mijn gezin had ik het waarschijnlijk allang opgegeven. 😢

Sinds eind mei 2024 hebben we wederom een bed in de huiskamer staan voor mij. Ik lag al maanden alleen nog maar boven op bed omdat ik te zwak ben om op de bank te liggen. Nu kan ik op een beter moment maar ook op slechte dagen, als er teveel geluid is boven, toch even met de traplift naar beneden om in de huiskamer op bed liggen. 🥰


Vanaf 2011 heb ik een blog bijgehouden over mijn ziekte door de liquorlek en vanaf 2013 schrijf ik over het leven met chronische Lyme/ME. Onze blog is vanwege vele persoonlijke gegevens beveiligd met een persoonlijke inlog die aangevraagd kan worden per mail.

Als je interesse hebt in het lezen van mijn blog kun je ons mailen of een bericht sturen via de contactpagina om het wachtwoord aan te vragen. Ik hoor, vanwege onze privacy, graag de reden waarom je mijn blog wil volgen. Lieve groeten, Monique

Instagram
Facebook