Mijn leven met chronische Lyme

Hyperacusis

Wat is Hyperacusis?

Stilte is een relatief begrip. Want wat de één als stil ervaart, is voor de ander geluid of pijn. Hyperacusis (Grieks voor: ik hoor teveel) is overgevoeligheid voor geluid.

Hyperacusis is een audititieve nachtmerrie!

Mensen die overgevoelig zijn voor geluid kunnen het dagelijks geluid als zeer hinderlijk ervaren. Stemmen klinken schel of indringend. Het getik van lepeltjes op het koffieschoteltje klinkt pijnlijk en storend. Het geklik van hakken op een harde vloer bezorgt hoofdpijn. Kortom: wie deze gehooraandoening heeft kan normaal omgevingsgeluid niet of nauwelijks verdragen.

Als gewone geluiden pijn doen aan je oren

Kunt u het roeren van een lepeltje in uw koffiekopje niet verdragen? Doet het uitruimen van de vaatwasmachine pijn aan uw oren? Vind u het geluid van fluitende vogels pijnlijk? Dan bent u mogelijk overgevoelig voor geluid.

Ik hoor teveel

Hyperacusis is Grieks voor: ik hoor teveel. Mensen die dit hebben (naar schatting 3 procent van de Nederlandse bevolking) ervaren gewone geluiden als hinderlijk, irritant of zelfs pijnlijk. Wie overgevoelig is voor geluid kan het vele geluid niet onbewust filteren. Dat betekent dat diegene de hele dag wordt overladen met onaangenaam en helaas onvermijdelijk geluid. De ernst en mate van hyperacusis verschilt per persoon. Hyperacusis komt voor bij alle leeftijden, is meestal chronisch en gaat vaak gepaard met tinnitus (oorsuizen) en gehoorverlies.

Lage tolerantiegrens

Iedereen heeft een geluidstolerantiegrens: geluid boven deze tolerantiegrens is pijnlijk. Bij mensen met hyperacusis is de bovengrens gezakt. Hierdoor kunnen ‘normale’ geluiden onverdraaglijk zijn. De volumeknop staat voor iemand met hyperacusis in de omringende wereld permanent op een te hoge stand.

Wat is er aan de hand?

De oren van mensen met hyperacusis hebben een beperking in hun zogenaamd ‘dynamisch bereik’. Het dynamisch bereik is het vermogen van onze oren om zich snel aan te passen aan wisselende geluidssterkten. Snelle veranderingen in geluid kunnen door mensen die overgevoelig zijn voor geluid moeilijk worden verwerkt., waardoor de geluiden niet worden gedempt en te luid of te scherp binnenkomen.

Leven met een auditieve nachtmerrie

Naaldhakken op parket, geritsel van kranten of achtergrondmuziek in een restaurant. Voor mensen met hyperacusis is het allemaal: ‘AU!’ In een leven met hyperacusis heeft u 2 keuzes: heimwee koesteren naar dingen die u niet meer kunt doen of besluiten u toe te leggen op de dingen die u nog wel kunt.

Zoek erkenning!

Als u begrip krijgt voor hyperacusis, in uw werk en uw dagelijkse omgeving, dan kunt u dit integreren in uw leven en er meer ontspannen mee omgaan. Omdat over de oorzaken van hyperacusis nog weinig bekend is, gaat het voorlopig vooral om te leren leven met deze aandoening en er erkenning voor krijgen. Want dat laatste is nog lang niet altijd het geval. Sommige (bedrijfs)artsen zeggen: ‘aanstellerij, ga maar weer aan het werk.’ Tip: biedt uw vrienden, collega’s en familie maar ook overheden en instanties als de WMO en UWV de juiste informatie over hyperacusis. Verwijs ze bijvoorbeeld naar deze website van NVVS zodat mensen zich kunnen informeren over hyperacusis. Dit brengt een bewustwordingsproces op gang, en dat is essentieel. Want hoe meer kennis er is, hoe groter het begrip. En dat heeft u hard nodig.

Zoek de juiste behandeling

Onze huidige herriemaatschappij betekent voor mensen met hyperacusis een regelrechte bedreiging. Met hyperacusis leren omgaan is dan ook bittere noodzaak maar tegelijkertijd ook een hele kunst. Bekijk daarom welke therapieën of behandelingen u mogelijk verder kunnen helpen.

Leren accepteren

Leren omgaan met hyperacusis begint met acceptatie. Dit proces kunt u pas ingaan wanneer hyperacusis is (h)erkend. Het accepteren is een soort rouwproces en vraagt tijd. Wellicht kunt u steun vinden in de ervaringen van lotgenoten. Uw lotgenoten bij de NVVS vind u op het online tinnitus en hyperacusis forum en tijdens de voorlichtingsavonden en lotgenotendagen die de commissie Tinnitus & Hyperacusis organiseren.

Werkloos?

Veel mensen met hyperacusis komen in de uitkeringsmolen terecht. Uitvoerders van de wettelijke regelingen weten vaak niet wat het is om hyperacusis te hebben. Het is belangrijk dat bij een reintegratieproces hulpverleners, zoals de keuringsarts en de consulent, die betrokken zijn, de aandoening kennen.

Hyperacusis en gezin

Leven met hyperacusis in een gezin met meerdere huisgenoten betekent feitelijk dat het hele gezin last heeft van overgevoeligheid voor geluid. Partners en kinderen kunnen, door het constant moeten rekening houden met, ten einde raad zijn. In zulke gevallen is het raadzaam een maatschappelijk werkster in te schakelen. GGZ-ondersteuning met partners is ook een optie.

Omgaan met eenzaamheid

Het is vooral de eenzaamheid die je moet accepteren. Veel mensen met hyperacusis moeten hun sociale leven beperken tot een minimum. Iets gezelligs met vrienden doen of naar een feestje gaan: het kan niet zo vaak meer als eerst. Misschien zelfs maar 1 of 2 keer per jaar. Luisteren naar muziek of een film kijken zit er veelal ook niet in, net als naar de sportschool gaan of een andere rumoerige plek. Bezoek aan de kerk, moskee of synagoge is voor veel mensen met hyperacusis voltooid verleden tijd.

Tips voor een goede omgang met eenzaamheid:

  • De houding die je aanneemt tegenover eenzaamheid is belangrijk: eenzaamheid hoeft geen drama te zijn
  • Aanvaarden van de beperking is een weg die door dalen gaat maar ook nieuwe uitzichten biedt.
  • De beperking wordt vaak niet begrepen door de omgeving, dat werkt eenzaamheid in de hand. Probeer betrokkenen zo veel mogelijk heldere informatie te geven over hyperacusis
  • Omgaan met eenzaamheid heeft ook te maken met kracht in jezelf ontwikkelen om alle weerstanden het hoofd te bieden
  • Jezelf tegenkomen is confronterend maar ook verrijkend. Die verrijking is individueel bepaald: u ontdekt andere waarden in het leven en talenten onderzoeken die zonder deze beperking wellicht niet in het zicht zouden zijn gekomen
  • Zoek andere, ‘stille(re)’ manieren van mensen ontmoeten en het onderhouden van sociale contacten, bijvoorbeeld via internet.

Hyperacusis en het oor

Om te begrijpen hoe hoorproblemen als hyperacusis en tinnitus ontstaan, moet u weten hoe het oor werkt en hoe de hersenen geluid verwerken.

Van het oor tot de thalamus

Geluidsverwerking (auditieve versterking) vindt plaats in het traject van het oor naar de cortex:

  • vanuit het binnenoor loopt een zenuw naar de hersenstam die bestaat uit diverse kernen
  • elke hersenstamkern bevat 10.000 tot 100.000 zenuwcellen. Die verwerken het geluid en maken contact met de zenuwcellen uit de volgende hersenstamkern
  • uiteindelijk komt de geluidsprikkel via de thalamus (ruim 400.000 zenuwcellen) in de auditieve cortex (ruim 10 miljoen zenuwcellen) en wordt het geluid waargenomen.

Het gehoor

Bij hyperacusis heeft het gehoor een verminderd dynamisch bereik. Dit houdt in dat snelle veranderingen in geluid moeilijk worden verwerkt. Ook betekent het dat geluiden niet meer worden gedempt en te hard of te scherp binnenkomen. Daarnaast heeft hyperacusis alles te maken met hersenactiviteit: er gaat iets mis in het omzetten van geluid in een neurale prikkel die zorgt voor hersenactiviteit.

De hersenen

Bij het traject van geluidsverwerking raken van het oor tot diep in de hersenen steeds meer zenuwcellen betrokken. Hyperacusis ontstaat waarschijnlijk als een afwijking in de activiteitenopbouw van de hersenen. Deze veronderstelling is gebaseerd op proefdieronderzoek. Als bij proefdieren een gehoorverlies wordt aangebracht, blijkt de hersenactiviteit toe te nemen – terwijl je het tegenovergestelde zou verwachten. Hersenen hebben blijkbaar de neiging tot overcompensatie, ook bij kleine gehoorverliezen. Dat kan ertoe leiden dat mensen een geluid als te scherp of te hard ervaren.

Tinnitus ontstaat vermoedelijk op dezelfde manier: als aandoening waarbij de auditieve versterking afwijkt en zelfs hersenactiviteit veroorzaakt (waargenomen als tinnitusgeluid) als er geen geluid is. Je kunt het vergelijken met fantoompijn: mensen bij wie bijvoorbeeld een been is afgezet voelen soms jeuk in de teen die ze niet meer hebben.

Onzekerheid over de oorzaak

Het ontstaan van hyperacusis is nog steeds een medisch raadsel. Toch is er wel iets te zeggen over de oorzaken en situaties waarin hyperacusis vaker voorkomt, bijvoorbeeld als gevolg van andere (gehoor)aandoeningen.

Dé oorzaak van hyperacusis is nog niet bekend. Medici hebben wel vermoedens over zaken die tot hyperacusis kunnen leiden. Ook ervaringsdeskundigen hebben zo hun ideeën over hoe ze overgevoelig zijn geworden voor geluid. Hieronder sommen we een aantal mogelijke oorzaken van hyperacusis op.

Gehoorbeschadiging

Wetenschappers vermoeden dat hyperacusis wordt veroorzaakt door schade in het gehoororgaan, ontstaan door bijvoorbeeld een letsel, een klap op het hoofd of een lawaaitrauma opgelopen door blootstelling aan te hard lawaai.

Ooroperaties

Bij een ooroperatie bestaat het risico om hyperacusis te krijgen. Dat geldt voor een operatie bij slechthorendheid als gevolg van verkleving van hamer, aambeeld en stijgbeugel, of als gevolg van verkalking van de gehoorbeentjes (otosclerose). De ingreep bestaat uit het aanbrengen van een prothese van kunststof. Na de operatie is het gehoor verbeterd, maar sommige mensen ontwikkelen hyperacusis. Hoe dit gebeurt, staat niet vast.

Hersenbeschadiging

Ook beschadiging van het zenuwstelsel kan een oorzaak zijn van het overgevoelig zijn voor geluid. Oorzaak kan ook een verstoorde communicatie zijn tussen het gehoororgaan en de hersenen die de geluidsprikkels compenseren. Eén van de gevolgen van een hersenbloeding kan ook overgevoeligheid voor geluid zijn.

Medicijnen

Sommige medicijnen hebben hyperacusis als bijwerking. Mogelijke reden hiervoor is dat deze medicijnen bepaalde chemische processen in onze hersenen zodanig belasten dat er een soort slijtage ontstaat op de trajecten waar prikkels worden geleid. Zelfs middelen die worden ingezet bij hoorproblemen (met name oordruppels) kunnen op hun beurt schadelijke effecten hebben op het gehoor. Bekijk voor meer informatie over het veilig gebruiken van medicijnen de Medicijnwijzer.

Andere mogelijke oorzaken van hyperacusis:

  • Gesloten hersenletsel (verwonding aan de hersenen zonder breuk in de schedel)
  • Stress
  • Depressie (mogelijk vanwege een te laag serotoninegehalte)
  • Hoofdletsel, waaronder een whiplash
  • Magnesiumtekort
  • Onvoorzichtig uitspuiten van het oor
  • Een tumor in het hoofd
  • Problemen met het kaakgewricht, bijvoorbeeld Cranio Mandibular Joint (CMD)
  • Ziekte van Lyme (tekenbeet)
  • SCD-syndroom
  • Manganese (staat nu beschreven in het ABC van Hyperacusis)
  • Posttraumatisch stressstoornis
  • Auto-immuunziekten, zoals ziekte van Crohn
  • Erfelijkheid
  • CPRS – complex regionaal pijnsyndroom

Hyperacusis komt ook voor in combinatie met :

  • Slechthorendheid (deze combinatie wordt aangeduid als recruitment)
  • Migraine
  • De Ziekte van Ménière
  • William’s Syndroom (vertraagde ontwikkeling)
  • Bell’s Palsy (acute verlamming van de aangezichtszenuw)
  • Ziekte van Tay-Sachs (een erfelijke en aangeboren stofwisselingsziekte)
  • Fibromyalgie (chronische spierpijn)
  • Cranio Mandibuilaire Dysfunctie (stoornis in de( het) kaakgewricht)
  • Autisme
  • Mensen met Down syndroom
  • Mensen met aangeboren hooggevoeligheid (Highly Sensitive Persons)
  • Mensen met gevoeligheid voor laagfrequent geluid en/of elektromagnetische straling zijn vaker gevoelig(er) voor geluid. (EHS – electrohypersensitieve mensen)
  • Mensen met CVS/ME
  • Laag serotoninegehalte

Soorten overgevoeligheid voor geluid

Je kunt op diverse manieren overgevoelig zijn voor geluid. Hoe, dat hangt af van de variant van hyperacusis die u heeft. De diverse typen hyperacusis hebben allemaal diverse (mogelijke) oorzaken en symptomen. Naast hyperacusis bestaan er ook nog andere ‘auditieve nachtmerries’ zoals recruitment of overgevoeligheid voor laag frequent geluid (lfg).

Centrale hyperacusis

Dit type hyperacusis wordt veroorzaakt in de hersenen. In de verwerking van het geluidssignaal van het oor naar het brein gaat het mis. Bij centrale hyperacusis is er echter ook de mogelijkheid dat de overgevoeligheid voor geluid wordt veroorzaakt door een te laag serotoninegehalte.

Peripherale (of Perifere) hyperacusis

De peripherale vorm is een neurologische vorm van hyperacusis: de zenuw die verantwoordelijk is voor de werking van de oorspieren is beschadigd. Deze vorm komt in de regel slechts aan één oor voor.

Metabole hyperacusis

De metabole hyperacusis wordt veroorzaakt door teveel toxines in het lichaam. Teveel vrije radicalen hebben hierbij het gehoor op celniveau aangetast.

Vestibulaire hyperacusis

De vestibulaire hyperacusis wordt veroorzaakt in het evenwichtsorgaan. Bijkomende symptomen zijn duizeligheid als reactie op geluid van buitenaf.

Mechanische hyperacusis

Mechanische hyperacusis wordt veroorzaakt in de gehoorbeentjes en de spiertjes daaromheen. Die staan te zwak of juist te strak gespannen, waardoor het geluid niet gedempt wordt.

Diplacusis

Er is sprake van diplacusis als een geluid door beide oren verschillend wordt waargenomen, elk op een andere toonhoogte. De oorzaak hiervan is vermoedelijk gelegen in een storing van de binnenoorfunctie.

Dysacusis

Dysacusis is een gehoorverstoring die wordt gekarakteriseerd door vervorming van geluid. Frequenties en/of intensiteit kunnen anders dan normaal worden waargenomen, waardoor geluid irritant of ondraaglijk wordt. Pijn en drukgevoel door geluid kan ook optreden, evenals sensaties van echo’s.

Hyperacusis Willisii

Hyperacusis Willisii is een verschijnsel dat voorkomt bij een veelal erfelijke vorm van gehoorvermindering als gevolg van het feit dat van de gehoorbeentjes in het middenoor het stijgbeugeltje door een botwoekeringsproces steeds minder kan bewegen totdat het botje geheel vastzit. De afwijking wordt otosclerose genoemd. Het verschijnsel Hyperacusis Willisi dat daarbij kan voorkomen bestaat uit de waarneming dat hierbij iemand in een lawaaiige omgeving de indruk heeft dat zij of hij beter kan horen. Otosclerose komt meer bij vrouwen dan bij mannen voor en voornamelijk bij lieden met een blanke huidskleur. Ook is het opvallend dat men de slechthorendheids klachten vaak ziet toenemen tijdens de zwangerschap. De slechthorendheid bij otosclerose is met een relatief kleine ooroperatie heel vaak zeer succesvol te herstellen.

Recruitment

Recruitment is ook gevoeligheid voor geluid, maar, in tegenstelling tot hyperacusis, gekoppeld aan gehoorverlies. Van recruitment is sprake wanneer iemand gehoorverlies heeft waarvan de oorzaak in het binnenoor ligt en die tegelijkertijd overgevoelig is voor geluid. Hoe intenser het geluid, hoe luider het klinkt. Ondertussen worden de zachte tonen niet waargenomen. Voor het gehoorverlies wordt vaak een hoortoestel gebruikt die voor het recruitment een geluidssterktebegrenzer heeft. In Amerika is (na onderzoek) vastgesteld dat recruitment te maken heeft met een beschadigd binnenoor. Tot op heden is het niet mogelijk om deze beschadiging te herstellen, niet door medicijnen, niet operatief.

Laag frequent geluid

‘Het lijkt wel alsof er een dieselmotor in mijn huiskamer staat’. ‘Ik hoor constant het gedreun van een draaiende wastrommel’. ‘Door het geluid voel ik een druk op mijn oren’.

Mensen die gevoelig zijn voor laagfrequent geluid hebben geen hyperacusis, maar zijn wel gevoelig voor de lage frequenties van geluid en soms de hoge. Laagfrequent geluid (lfg) is geluid met een frequentie tot 125 Herz. Het heeft een lange golflengte waardoor het weinig geabsorbeerd of gedempt wordt door muren. Ook de bodem absorbeert het geluid nauwelijks, waardoor het grote afstanden kan overbruggen. Zelfs geluidsschermen langs de snelweg helpen nauwelijks tegen lfg. Het opsporen van de bron is lastig omdat de richting van het geluid lastig te bepalen is.

Bronnen van laagfrequent geluid kunnen zijn: ventilatoren, verwarmingspompen, transformatoren, airco-installaties, koelkasten, wasmachines, meterkast, elektronische apparatuur (ook in de stand-by-stand), vrachtverkeer, boten. Overigens komt hyperacusis in combinatie met gevoeligheid voor laagfrequent geluid ook voor. 85 procent van de mensen die last hebben van laag frequent geluid is 40 jaar of ouder, het grootste gedeelte is vrouw (70 procent).

Op NVVS Hoorzaken en Mens en Gezondheid vind je meer informatie over hyperacusis.