Mijn leven met chronische Lyme

Lyme in het nieuws

Om deze artikelen te kunnen lezen, bekijken of beluisteren kun je op de groene link klikken die er boven of onder staat. 

Lyme sluipmoordenaar

Als broer sta je machteloos

De dramatische dood van een Lyme patiënt

De dramatische dood van een Lyme-patiënt
Hij reisde vanuit zijn woonplaats Lelystad per trein naar Etretat in Normandië (Frankrijk) en sprong van een klif. Volgens zijn moeder wilde hij niet meer leven door de gevolgen van de ziekte van Lyme, waaronder hij al twaalf jaar gebukt ging. Jeroen Link uit Lelystad werd 27 jaar.
Elly Muurlink (58) heeft het nodige meegemaakt in haar leven, maar het lot van haar oudste zoon Jeroen vormt de overtreffende trap. Ze heeft vrede met zijn zelfgekozen dood. Begrijpt dat hij niet verder wilde, maar vindt dat zijn dood niet voor niets mag zijn geweest. Ze wil Nederland de ogen openen. „Er moet meer begrip en aandacht ontstaan voor patiënten die lijden aan deze vreselijke ziekte. Laat ze niet vallen. Ontneem ze niet alle hoop”, luidt haar indringende oproep. Daarom vertelt ze het verhaal over haar zoon Jeroen. Hier en daar vol trots, soms onderbroken door tranen, met een afwisseling van woede en verslagenheid. Haar moederhart is gebroken maar haar vechtlust niet.
Jeroen is de oudste van twee kinderen. Geboren in Amsterdam. Voor de kinderen verhuist het gezin naar Lelystad. Jeroen is een druktemaker. Altijd in beweging. ADHD. Een brok energie. In Lelystad heef hij alle ruimte. Om te spelen, te voetballen. Ruimte die hem waarschijnlijk ook noodlottig is geworden. Ergens in de polderwildernis is hij gebeten door een teek die hem de ziekte van Lyme bezorgt. Wanneer en hoe, is onduidelijk. Wel dat hij rond zijn vijftiende gezondheidsproblemen krijgt. Hij is vaak moe. Na onderzoek blijkt hij Pfeiffer onder de leden te hebben. Een tijd kan hij niet naar school. Het herstel duurt lang. Iedere keer heeft hij wat. Opgezette klieren. Koorts. Wondroos. Dokters kunnen niets vinden. Hij krijgt ook vreselijk last van zweten. Het is zo erg dat hij zich laat opereren om er vanaf te zijn. ,,Hij moest bijkans met toiletrollen onder zijn oksels lopen om het droog te houden’’, zegt zijn moeder.
Jaren later vindt een internist in het ziekenhuis in Lelystad het welletjes. Hij adviseert een test op de ziekte van Lyme. De uitslag is duidelijk. Geen man over boord. Een antibioticakuur en het leed zou eindelijk geleden zijn. Maar de klachten blijven. Het wordt eigenlijk steeds erger. Jeroen weet zijn opleiding hotelmanagement met vallen en opstaan te voltooien maar eenmaal aan het werk in een restaurant moet hij zich steeds vaker ziek melden. Het gaat gewoon niet. Duizeligheid. Moe. Helse pijn, in gewrichten en spieren. Moedeloos wordt hij er van. Hij gaat van dokter naar dokter. Struint het internet af op zoek naar hulp. Ziet vele ziekenhuizen in het land van binnen. Wordt eindeloos getest maar niet beter.
Dan valt op een dag het woord uitbehandeld. Zijn moeder gruwt er nog van. „Hij is uitbehandeld. Want chronische Lyme kennen ze in Nederland niet.” Als de reguliere zorg de handen ten hemel heft, stapt Jeroen het alternatieve circuit in. Hij laat zich voor duizenden euro’s behandelen in een privékliniek in Amsterdam. Een jaar lang gaat hij er twee keer per week naar toe voor een kuur. Geen verzekering dekt de kosten. Zijn ouders hebben het er graag voor over. Alles om Jeroen te helpen. Maar het helpt niet. Moe. Duizeling. Overgevoelig voor licht en geluid. Pijn in gewrichten. Hij kan steeds minder. En dat is niets voor een jongen als Jeroen. Die wil bewegen. Hardlopen. Voetballen met zijn maten, dat hij op hoog niveau heeft gedaan.
Uiteindelijk vindt hij nieuwe hoop bij een kliniek in het Duitse Augsburg, waar ze met een nieuw programma Lyme-patiënten medisch en psychisch helpen. Kosten 20.000 euro. Maar opnieuw: geen verzekering die het dekt. En zijn ouders kunnen het niet betalen. Er moet toen iets geknakt zijn bij Jeroen. Zijn lichamelijke situatie wordt steeds slechter en de hoop vervliegt. Als hij helemaal niet meer kan sporten, is het over. Dag in dag uit op de bank liggen. Te moe en ziek om iets te doen. Tegelijk boos op de wereld. Op Facebook is zijn gevecht te volgen. Eind november, een maand voor zijn dood, schrijft hij: „Ik ben niet meer in staat de meest simpele situaties de relativeren. Dat uit zich in woede, angst en wat het meest pijn doet, is dat ik de mensen in mijn omgeving meer pijn doe dan dat de bedoeling is. Ik zelf snap geen eens wat er gaande is. Laat staan de mensen die dicht bij je staan. Het lijkt wel alsof doordat de terugkerende pijnen steeds een angsttrigger activeren, waardoor ik steeds maar weer terug val in hetzelfde destructrieve levenspatroon.” Jeroen bestelt tankjes met helium om zichzelf een zachte dood te bezorgen. Zijn moeder weet het uit zijn hoofd te praten. Een tweede poging komt onverwacht. Hij slikt een grote hoeveelheid medicijnen en pijnstillers met drank, maar overleeft. Hij krijgt vervolgens geen pillen meer op voorraad. Moet ze elke dag maar ophalen. De wandeling zou goed voor hem zijn.
Zijn moeder ziet hem aftakelen van een levenslustige vent tot een wrak. Haar ogen schieten vuur als ze de woorden van doktoren herhaalt. Het zal wel tussen de oren zitten. „Niemand gaat toch voor de lol dag in dag uit op de bank liggen. Zeker niet zo iemand als Jeroen, met al zijn energie. Hij was een stuiterbal. Hoe kunnen artsen dat zeggen, het zit tussen je oren.” Vrienden blijven hem trouw. Zoeken hem op. Spelen uren computergames met hem, hoewel dat eigenlijk niets voor hem is.
Als Jeroen zijn moeder in december vertelt dat hij er een einde aan gaat maken, komt dat voor haar niet onverwacht. „We hebben gepraat, geknuffeld, gehuild. Wat kon ik doen? Ik was als verdoofd. Het liefst wilde ik hem natuurlijk bij me houden, maar ik gunde hem ook rust en vrede. Geen pijn meer. Ik begreep zijn wanhoop. Dit was geen leven meer. Het was echt ondraaglijk geworden. Zou het egoïstisch zijn als ik het tegen hield?” Een duivels dilemma. Jeroen geeft zijn moeder een ketting met gelukssteen en wandelt de deur uit. Zijn moeder weet niet waar heen. De volgende dag doet ze aangifte van vermissing bij de politie. Maar Jeroen heeft er serieus werk van gemaakt, blijkt achteraf. Voor de trein springen, is voor hem geen optie. Van zijn vader, die bij NS werkt, kent hij de verhalen van machinisten en Hoofdconucteurs. Hij kiest bewust voor een plek waar hij niemand tot last is. Ver weg van huis.
Al snel blijkt Jeroen in Etretat te zitten. Hij belt zelf. Vertelt dat hij de omgeving heeft verkend maar het moeilijk vindt het te doen. Na een verzoek van de Nederlandse politie zoeken Franse agenten hem op in hotel Des Falaises. „Maar wat konden ze doen? Wat kon ik doen? Kind doe het niet, heb ik gezegd. Kom naar huis. Maar hij kon niet meer. Het liefst was ik samen met hem gesprongen. Om de angst weg te nemen. Maar ik heb nog een kind, dat nog ziek is ook.” Op 13 december maakt Jeroen een einde aan zijn leven. Hij springt in La Poterie-Cap-d’Antifer van een klif en wordt de volgende dag gevonden. In zijn hotelkamer ligt een afscheidsbrief met een persoonlijk woord voor alle mensen die hem dierbaar zijn. Al na een paar dagen is zijn lichaam weer terug in Lelystad. Hij wordt opgebaard in het huis van zijn moeder. „Ik heb hem zo lang het kon elke dag geknuffeld.” De crematie in Amersfoort is in kleine kring.
Jaarlijks lopen ruim een miljoen mensen een tekenbeet op. Huisartsen zien er bijna 100.000 in hun praktijk omdat ze bang zijn voor Lyme. Ruim 20.000 krijgen last en sommigen worden ernstig ziek.
Elly Muurlink wil met haar verhaal opkomen voor de Lyme-patiënten. „Waarom wordt zo moeilijk gedaan over experimentele behandelingen? Wat kan het schelen dat het 20.000 euro kost? Geef in Godsnaam hoop. Dat had hem kunnen redden. Neem de ziekte serieus. Dat is wat ik vooral wil zeggen tegen de politiek, de industrie en de medisch specialisten. Er moet echt veel meer aandacht voor komen. En samenwerking in Europa.” Ellly is niet gelovig maar gelooft wel dat Jeroen nog ergens is. „Hij is bij me”. Ze laat een zak vol medicijnen en pijnstillers zien die hij achterliet. En foto’s van Jeroen; in Australië met een vriend. De laatste verre reis. Zijn verhaal eindigt in Normandië. De verklaring van de gendarmerie op een simpel A4tje onderstreept dit bittere feit.
Elly toont liefdevol het kaartje dat de bezoekers van de crematie mee hebben gekregen. Met een pen is geschreven: Als verdriet en tranen een trap konden bouwen en herinneringen een brug, dan klommen we hoog en haalden je terug.
Rust zacht Jeroen….

Ziekte van Lyme onterecht bestempeld als CVS

Bijna dood door een foute diagnose

Doodziek van tekenbeet “Ik wil mijn leven terug”

Ik was zo ziek dat ik euthanasie overwoog

In Memoriam Barbara Pronk

Op 19 maart 2014 heeft een 39-jarig vrouw, Barbara Pronk, zelf een eind aan haar leven gemaakt omdat zij het zware leven met de ziekte van Lyme niet meer aan kon.

In memoriam Barbara Pronk

Op de avond van woensdag 19 maart ontvingen we een e-mail ‘S.O.S. Oproep Ziekte van Lyme’ waarin Barbara Pronk haar voorgenomen overlijden aankondigde. De mail was verder aan o.a. medici, politici en diverse media gericht. In haar mail schetste zij haar ervaringen met de ziekte van Lyme als ‘horrorziekte’ en de gevolgen daarvan voor haar persoonlijk leven. Ook beschreef zij het huidige, falende test- en behandelbeleid waar zij en vele lymepatiënten de dupe van zijn. Ze deed een oproep aan alle geadresseerden om ieder op eigen terrein in actie te komen om de situatie voor lymepatiënten te verbeteren.

In de loop van donderdag 20 maart werd ons het overlijden van Barbara gemeld. Het gevecht tegen de ziekte van Lyme (en CVS/ME) door haar omschreven als ‘een tegenstander van ongekend formaat’, was haar teveel geworden. Ze besluit haar schrijven als volgt:
“Uit de grond van mijn hart wil ik iedereen bij voorbaat zeer hartelijk danken voor alle actie en vooruitgang die hopelijk voortkomt uit deze S.O.S.-oproep. U heeft geen idee hoeveel moeite het mij door mijn ziekte gekost heeft dit bericht (met hulp) nog te schrijven. Echter, mijn oproep komt voort uit mijn kennis en ervaring dat de nood zo ontzettend hoog is”.

Een strijd voor een diagnose…
Een strijd voor (h)erkenning die maar niet komt…
Een strijd voor een goede behandeling…
Een strijd voor dringend noodzakelijk onderzoek…
Een strijd waarin je zonder geld geen behandeling krijgt…
Een jarenlange keiharde strijd…
Een eenzame strijd…
Een uitzichtloze strijd…
Een slopende strijd genaamd ‘Ziekte van Lyme (en ME/CVS).

Algemeen Dagblad “Zorgen om toename zelfdoding Lymepatiënten

De Telegraaf “Ziekte van Lyme uitzichtloos”

De Telegraaf “Vaak zelfdoding Lymepatiënten”

De Telegraaf “Zorgen over zelfdodiing lymepatiënt”

Steeds meer mensen ziek door de ziekte van Lyme!

Dit is een origineel bericht van Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Steeds meer mensen ziek door Lyme NVLP burgerinitiatief: Tweede Kamer moet nu aanpakken

De Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) heeft haar wensen ten aanzien van de verbetering van voorlichting, diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme aan de Tweede Kamer gestuurd.

Voorgeschiedenis
Nadat de NVLP in 2010 haar Burgerinitiatief heeft aangeboden aan het parlement is er op verzoek van de Tweede Kamer een rapport opgesteld door de Gezondheidsraad (GR) over de behandeling van de ziekte van Lyme. Binnenkort zal een plenaire behandeling van de petitie komen in de Tweede Kamer.

Wij vragen de Tweede Kamer steun om Lyme zoveel mogelijk de wereld uit te helpen.
Kernpunten aanpak van Lyme
– Een breed gedragen en goede diagnosemethodiek voor de aanwezigheid van een (actieve) ziekte van Lyme is nog niet voorhanden
– Over de behandeling van persisterende Lyme zijn de meningen onder artsen verdeeld en is de (CBO) richtlijn en het advies van de GR ontoereikend. Zolang onderzoek geen uitsluitsel geeft stellen wij een tijdelijke (next best) oplossing voor.
– GR en wij zijn het eens over de noodzaak tot versterking van de voorlichting en evaluatie van de effecten.

De feiten
Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek en 22% (330.000 mensen) wordt besmet met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1% (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld. Maar bij een ander deel – de schattingen lopen uiteen van 20 tot 50 procent – wordt de besmetting niet herkend en blijft (te lang) onbehandeld. Een deel van hen ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.
Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische lymepatiën- ten blijkt dat de diagnosetijd te lang is: bij 19,5% tussen vier maanden en een jaar, bij 16% tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer dan 2 jaar. En hoe later de diagnose wordt gesteld, hoe slechter de prognose is. Uit hetzelfde onderzoekt blijkt dat bij de helft van de schoolgaande kinderen en studerenden met late/chronische Lyme, de ziekte leidt tot grote leerproblemen en hoog verzuim. Bij meer dan een kwart leidt de ziekte tot het beëindigen van de scholing/studie.

Maatschappelijk leed en hoge kosten
Het gevolg is dat bij veel patiënten de ziekte van Lyme niet of in een laat stadium wordt ontdekt en een standaardbehandeling van deze laat ontdekte Lyme veelal onvoldoende resultaat oplevert. De Lymepatiënt is hiervan de dupe, mensen komen onnodig in de WAO en de maatschappelijke kosten zijn evenals het persoonlijk leed, hoog! Patiënten die het kunnen betalen wijken uit naar andere veelal onverzekerde behandelingen in het buitenland. Wie dit niet kan loopt de deuren van de Nederlandse zorg plat om gehoor te vinden of deze mensen zoeken ten einde raad hun heil in het alternatieve circuit.

In ons paper “Lyme laat niet los, van petitie naar beleid” geven wij concreet aan welke aanvullende acties volgens ons nodig zijn op basis van de aanbevelingen in het rapport van de GR en de toezeggingen van de minister.
Medewerking Tweede Kamer aan Lyme bestrijding
Wij van de patiëntenvereniging hebben (samengevat, toelichting zie schema) de volgende wensen en vragen de Tweede Kamer met klem deze in het plenaire debat naar voren te brengen:
1. Met de GR is de NVLP van mening dat het ontwikkelen van betrouwbare testen hoge prioriteit moet krijgen. Het ministerie van VWS moet een actieve en centrale rol vervullen in het organiseren en coördineren van het onderzoek naar een goede en eenduidige diagnostische methoden voor alle fasen van de ziekte van Lyme. In het wetenschappelijke en medische veld zijn de meningen te scherp verdeeld.
2. Het ministerie van VWS moet één onderzoeks- en behandelcentrum aanwijzen waar zoveel als mogelijk alle middelen gecentraliseerd worden om het onderzoek naar de diagnose en behandeling van Lyme te verbeteren. Extra inzet van middelen zijn nodig om onderzoek naar effectieve behandelingen te intensiveren. Nu méér investeren in onderzoek levert ook sneller een hoog maatschappelijk rendement doordat jaarlijks meer mensen een betere behandeling kunnen krijgen en een groot deel daarvan niet in de WAO terecht zal komen.
3. De NVLP vindt behandeling met 12 weken antibiotica bij voortdurende klachten een stap in de goede richting, maar blijft van mening dat lymepatiënten recht hebben op verdere behandeling zolang de behandelende arts overtuigd is van nut en noodzaak. Zolang de aanwezigheid van actieve ziekte van Lyme niet is vast te stellen, moeten artsen en patiënten de ruimte krijgen om op basis van anamnese het klinische beeld en reactie op de behandeling een passende antibioticabehandeling uit te voeren. Ter vergelijking: bij chronische Q-koorts patiënten is 24 maanden behandeling met een combinatie van antibiotica als therapie geaccepteerd en mogelijk.
4. De minister moet de vinger aan de pols houden ten aanzien van voorlichting gericht op preventie van tekenbeten en het aanleren van dagelijkse tekencontrole en de juiste verwijderingstechniek.

Vara Vroege Vogels Wensen Lyme-aanpak naar de Kamer gestuurd”

Borrelia bacterie zet immuunsysteem op scherp!

Borrelia Bacterie zet menselijk immuunsysteem op scherp

Bijna een kwart van de teken in Nederland is besmet met de Borrelia-bacterie, de beruchte veroorzaker van de ziekte van Lyme. Marije Doppenberg-Oosting onderzocht hoe ons immuunsysteem deze bacterie herkent en ontdekte twee receptoren die een belangrijke rol spelen in dit proces. Op 3 september verdedigt zij haar proefschrift bij het UMC St Radboud.

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door besmetting met de Borrelia-bacterie na een tekenbeet. Deze bacterie kan bij mensen ontstekingen in de gewrichten en in de hersenen veroorzaken, die vaak moeilijk zijn te behandelen. Een op de vijf mensen heeft wel eens een tekenbeet. Hoe de besmetting plaatsvindt en waarom de ene persoon wel ziek wordt (soms pas jaren later) en de andere niet, is nog een raadsel. Onderzoekers proberen dan ook wereldwijd vat te krijgen op deze complexe bacterie, of beter bacteriefamilie, die allerlei slimme trucjes in huis heeft om het menselijk immuunsysteem te misleiden.

Handjes van de cel

Marije Oosting, postdoc bij de afdeling Experimentele Interne Geneeskunde van het UMC St Radboud, onderzocht tijdens haar promotie hoe de afweercellen van ons immuunsysteem de Borrelia-bacterie herkennen. Deze afweercellen hebben aan de buiten- en binnenkant een soort handjes – receptoren – die elk een ander stukje van de bacterie kunnen herkennen. Twee van deze receptoren (TLR1/2 en NOD2) blijken een belangrijke rol te spelen in dit proces.

Kapotte receptor, minder signaalstoffen

Verder ontdekte Oosting dat de signaalstof Interleukine-1beta een cruciale rol speelt bij het veroorzaken van een immuunreactie tegen de Borrelia-bacterie en de ontwikkeling van gewrichtsontstekingen. Interleukine-1 is een signaalstof die zorgt voor ontstekingen, dat kan zowel in gewrichten als in het brein zijn. Oosting deed experimenten met gezonde proefpersonen, veelal boswachters, omdat die vaak in contact komen met de bacterie zonder de ziekte van Lyme te krijgen. “We hebben witte bloedcellen afgenomen en deze in contact gebracht met de Borrelia-bacterie om te kijken welke signaalstoffen (cytokines) ze produceren. Vervolgens zijn we in het DNA gaan kijken bij welke proefpersonen de genoemde receptoren kapot waren en bij wie ze nog functioneerden, om te achterhalen of er verschil zat in de productie van signaalstoffen. We zagen een duidelijk verschil: als de NOD2-receptor kapot is, worden er minder signaalstoffen geproduceerd.”

Nieuwe variant in Nederland

De Borrelia-bacterie komt voor in verschillende varianten, zoals Borrelia burgdorferi die ontstekingen in de knieën kan veroorzaken, Borrelia afzelii die huidafwijkingen geeft en Borrelia garinii die neurologische problemen en verlammingen tot gevolg kan hebben. Het AMC behandelde onlangs een patiënt die na een tekenbeet was besmet met een nieuwe Borrelia-variant: Borrelia myamotoi. Deze bacterie was al gesignaleerd in Rusland, maar nog niet eerder in Nederland. “De nieuwe variant is vooral gevaarlijk, doordat hij andere klachten geeft dan de normale Borrelia-bacterie”, waarschuwt Oosting. “Borrelia myamotoi kan hersenvliesontsteking – encefalitis – veroorzaken. Patiënten krijgen hoge koorts en dat kan enkele dagen duren. Koorts doet zich doorgaans niet voor bij de ziekte van Lyme.” Ze spreekt over het ‘neefje’ van Borrelia, aangezien de bacterie dezelfde vorm heeft als de bekende varianten.

Slimme camouflage

Hoewel de kennis over de bacterie de afgelopen decennia flink toenam, is nog veel onderzoek nodig. “We weten nu van twee receptoren dat ze een belangrijke rol spelen, maar nog niks over de andere receptoren. Sommige receptoren werken samen, maar hoe weten we niet.” Borrelia is uiterst slim in het ontwijken van het immuunsysteem en kan zich binden aan eiwitten. “De bacterie gebruikt de teek om te voorkomen dat hij wordt gedood. Hij nestelt zich in het darmsysteem van de teek en weet precies wanneer de teek bloed gaat zuigen; dan begeeft hij zich snel naar de speekselklieren. Hij kan ook zelf zijn buitenkant veranderen, als een soort camouflagepak.”

Teleurgestelde patiënten

Oosting was een van de sprekers tijdens de International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB), half augustus in Boston. “Er is nog veel discussie over de ziekte van Lyme. Waarom sommige mensen de ziekte pas jaren later ontwikkelen, snapt bijvoorbeeld nog niemand.
Het vaststellen van langdurige klachten als gevolg van een Borrelia-besmetting is erg lastig. Patiënten kunnen dit niet altijd begrijpen en zijn teleurgesteld in de artsen die hen behandelen. Ik hoop met mijn onderzoeksresultaten juist deze mensen in de toekomst te kunnen helpen.’

NOS “Met Lyme valt niet te leven” 

NOS interview met Voorzitter Gert van Dijk van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten.

RTL Nieuws teletekst

Lyme NOS journaal

Teletekst “Recordaantal teken gevonden in 2013”

Vara Vroege Vogels “Recordaantal teken in 2013 gevangen”

MWNM “Horrorteek des doods verovert Nederland”

WNL “Vandaag de Dag” over Lyme

BNR Radio “Harmke Pijpers in gesprek met Anja Garritsen, algemeen directeur, InnatOss” 

Het verhaal van Sander, Lymepatiënt.

Na twee besmette tekenbeten, tien jaren en zo’ dertig medische onderzoeken wist Sander Kuipers uit De Wijk twee dingen zeker. De vele uiteenlopende klachten die hij onder de leden had, werden veroorzaakt door de Ziekte van Lyme.
Hij keek i…n de spiegel en stelde tevens vast dat hij slechts een schim was van de energieke man, zoals zijn vriendin, kinderen, vrienden, collega’s en leerlingen hem ooit kenden.

Fotomodel Kim kötter zet zich compleet in voor de bekendheid van de ziekte van Lyme.

De bekende presentatrice fotomodel Kim Kötter zet zich compleet in voor bekendheid van de ziekte van Lyme. Bekende circusfan Judith Lala, die ook de ziekte van Lyme heeft en hier ernstig ziek van is, heeft met Kötter een gesprek gehad, sterker nog, Judith troonde Kim mee naar de circuswereld, en samen gingen ze tijgers knuffelen.
Naderhand zei Kim Kötter het volgende over Judith. “Gisteren een heel bijzonder meisje ontmoet die strijdt tegen Lyme. Ook zij is machteloos. Volgende week vrijdag staat onze hele uitzending van “En dan nog even dit” bij rtv oost in het teken van Lyme. De uitzending is te zien op onze pagina Beeldmateriaal Ziekte van Lyme.

Het plenair debat over de ziekte van Lyme in de Tweede Kamer staat gepland voor 21 april 2014.

NVLP stuurt wensenlijst aan Tweede Kamer 

De Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten heeft haar wensen ten aanzien van de verbetering van voorlichting, diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme aan de Tweede Kamer gestuurd.  

Nadat de NVLP in 2010 haar Burgerinitiatief heeft aangeboden aan het parlement is er op verzoek van de Tweede Kamer een rapport opgesteld door de Gezondheidsraad (GR) over de behandeling van de ziekte van Lyme. Binnenkort zal een plenaire behandeling van de petitie komen in de Tweede Kamer.  

Steeds meer mensen worden ziek door Lyme en de diagnose- en behandelproblematiek is groot. Lymepatiënten worden massaal de dupe. De Tweede Kamer moet nu aanpakken.

In ons paper “Lyme laat niet los, van petitie naar beleid” geven wij concreet aan welke aanvullende acties volgens ons nodig zijn op basis van de aanbevelingen in het rapport van de Gezondheidsraad en de toezeggingen van de minister.  

Wij vragen de Tweede Kamer steun om Lyme zoveel mogelijk de wereld uit te helpen. 

Steeds meer mensen ziek door Lyme

Stichting Tekenbeetziekten deed een oproep aan alle Lymepatiëten om de politiek de ogen te openen door middel van hun schrijnende verhaal te mailen aan alle leden van de Tweede Kamer. Deze oproep heeft een dikke stapel met schrijnende verhalen opgeleverd.

Wij hebben ons verhaal ook gemaild en we kregen meerdere reacties per mail en post terug. Hieronder twee reacties die wij hebben ontvangen.

Geachte heer van de Wetering, 

Namens de heer Rutte wil ik hartelijk danken voor het sturen van uw persoonlijke verhaal. Het spijt met om te horen dat uw vrouw deze ziekte heeft. 

U vraagt in uw mail aandacht voor de ziekte voor Lyme en om erkenning van chronische lyme. Binnen de Tweede Kamer is er veel aandacht voor de ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Lyme. Afgelopen week heeft er  in de procedurevergadering van de commissie VWS een aantal brieven betreffende dit onderwerp voorgelegen. Daar is besloten om deze brieven en ook alle andere binnengekomen reacties mee te nemen bij de behandeling van het burgerinitiatief betreffende de ziekte van Lyme. Deze behandeling is op dit moment nog niet gepland. Ik kan u vooralsnog ook geen duidelijkheid geven wanneer dit het geval zal zijn.

Wij zullen, zodra het burgerinitiatief besproken gaat worden binnen de Tweede Kamer, uw mail en het persoonlijke verhaal van u en uw vrouw meenemen bij de voorbereidingen daarvan. 

Hopende uw hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,

Rebecca Krüders
Persoonlijk medewerker Arno Rutte
VVD-fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal

Geachte heer Van de Wetering,

Dank voor uw persoonlijke bericht. Er komen op dit moment veel mails binnen over de ziekte van Lyme. Ik heb naar aanleiding van alle berichten de eerdere brief van de minister opgezocht. Die stuur ik hierbij toe. In de brief lees ik dat de Gezondheidsraad n.a.v. het burgerinitiatief een advies heeft uitgebracht om de voorlichting, preventie, onderzoek, diagnose en behandeling van Lyme te verbeteren. De minister volgt dit advies. Ik besef dat daarmee niet direct de situatie verbeterd is en dat betreur ik zeer. Een spoedige diagnose is zeer in het belang van patiënten. Tegelijkertijd staat het onderwerp mede door het burgerinitiatief hoog op de politieke agenda. De initiatiefnemers van het burgerinitiatief hebben november jl. nog een gesprek met de minister gehad. Ik zal mijn politieke invloed uitoefenen om druk op de ketel te houden waar dat nodig is. Binnenkort staat de plenaire afronding van het burgerinitiatief op de agenda. Ik heb overwogen de minister een update te vragen, maar dat zou de plenaire behandeling alleen maar vertragen en dat lijkt me niet in het belang van patiënten. De brief waarin de verdrietige situatie wordt beschreven van een jongen met de ziekte van Lyme die zelfmoord heeft gepleegd, wordt bij het debat betrokken.

Ik wens uw echtgenote en u veel sterkte. 

Met vriendelijke groet,

Carla Dik-Faber,Tweede Kamerlid ChristenUnie 

We zijn benieuwd wat het debat van 21 april gaat opleveren voor Lymepatiënten.

Een blog van een mede-lotgenoot, Shannon, die Monique ook had kunnen schrijven…

Boswachter “Mensen onnodig bang gemaakt voor teken”

BN De Stem “Diagnose Lyme moet beter”

Interview met Kim-Mai van Zoelen over haar gevecht tegen de ziekte van Lyme

9 april

De Telegraaf “Hoe verwijder je een teek?”

Omroep Brabant Onder Ons “Waar een tekenbeet toe kan leiden. Geen macht meer over mijn lichaam”

Regio Hoogeveen “De ziekte van Lyme, je zal het maar hebben

RTV Oost “Interview met Lymepatiënt Robbin Kok”

Nieuwsblad.be “Al vijf jaar lang ziek door beet van een teek”

HNL.be “De pijn is echt ondraaglijk”

Dagblad De Telefgraaf Lymepatiënten kansloos in Nederland

Vief.be “Tekenbeten Voorkomen maar vooral niet onderschatten”

Radio 1 De Ochtend “Niewe test om Lyme vast te stellen”

Klassieke Homeopathie “De homeopathische behandeling van de ziekte van Lyme”

Het belang van Limburg “Er moeten meer maatregelen komen om de ziekte van Lyme te voorkomen”. 

Er is een nieuwe organisatie die opgericht is door Lyme patiënten. Meer informatie is te vinden op hun website.
Lees hier het verslag van senator Nele Lijnen van de Ronde tafel, op 23 april in Brussel, over de ziekte van Lyme.

Nick Nieuwdorp wist zeker twee jaar niet waar zijn klachten vandaan kwamen. Hij werd er gek van. Spierpijn, een slecht concentratievermogen, duizeligheid. Pas sinds tweeënhalve week weet de 23-jarige Yersekenaar waar hij aan toe is. Hij heeft de ziekte van Lyme. Nieuwdorp zag zijn droom om prof te worden in rook opgaan….

Lees hier het hele verhaal.

Trouw “Twijfels over de aanpak van Lyme”

Interview met Lyme patiënt Talitha over haar gevecht tegen de ziekte van Lyme

Talitha’s leven veranderde drastisch na een tekenbeet. Op dit moment leeft ze in het donker, want licht kan ze niet meer verdragen. Benieuwd naar haar ingrijpende verhaal?

Tekenpaniek door warme winter

De Standaard “Controleer kinderen na elke speelbeurt op teken

Lyme Protest Nederland 17 mei 2014 op de Markt in Eindhoven.

Hier vind je alle informatie over de Nederlandse Lyme Protestdag.

Stichting Hope for Lyme heeft een zeer indrukwekkend en enorm goed informerend filmpje gemaakt voor de Lyme Protestdag Nederland op 17 mei 2014. We zijn er van onder de indruk!

We zijn dankbaar dat Monique een kleine bijdrage heeft mogen leveren door middel van een foto met kleine tekst.

Onderstaand bericht staat op de facebookpagina van Wereldwijd Lyme Protest en Hope for Lyme.

Lyme Revolution Project – By Stichting Hope For Lyme

Met veel trots mogen wij hier het filmpje voor het Nederlands Lyme Protest presenteren, waarin pijnlijk naar voren komt hoe ingewikkeld de Ziekte van Lyme is en het feit dat de huidige CBO richtlijnen voor de ziekte van Lyme achterhaald zijn, chronisch Lymepatiënten in ons land niet gehoord worden, geen juiste zorg krijgen en in veel gevallen aan hun lot worden overgelaten; met alle ernstige gevolgen van dien! De situatie waar veel chronisch Lymepatiënten zich in bevinden is mensonwaardig en onacceptabel.

Met dank aan Cody Verhagen, Rieuwert Stolk en Andrea de Kort

LYME PROTEST NEDERLAND
Zaterdag 17 mei 2014
De Markt, Eindhoven
Lyme Protest: 14.00 – 18.00 uur
Stilteloop: 19.30 uur

Knack.be “Ziekte van Lyme en onverklaarde aandoeningen moeten in regeerakkoord”

De ziekte van Lyme is aan een opmars bezig. Een immens probleem is dat dokters die infectie vaak niet herkennen. Nele Lijnen (Open VLD) en John Crombez (SP.A) vragen om dringend van koers te veranderen, zodat mensen die lijden aan deze aandoeningen een traject krijgen dat hen weer perspectief geeft op een beter en leefbaar leven.”

Dagblad Het Parool

“Een boswandeling is niet zonder gevaar nu het tekenseizoen begonnen is. Jaarlijks krijgen 76.500 mensen de ziekte van Lyme, veroorzaakt door een tekenbeet. Vier Amsterdammers over de ingrijpende gevolgen”

Wat de beste behandeling is voor de ziekte van Lyme kan de Tweede Kamer niet zeggen. Maar een ruime Kamermeerderheid heeft donderdag 15 mei 2014 het burgerinitiatief omarmd waarin wordt gepleit voor een betere en snellere opsporing en behandeling van de ziekte van Lyme.

VVD, PvdA, SP, PVV, CDA, D66 en GroenLinks schaarden zich achter de wens voor een onderzoeks- en behandelcentrum waar kennis en kunde over de ziekte worden gebundeld. Het expertisecentrum moet zorgen voor een nieuwe impuls bij de aanpak van de ziekte.

De Telegraaf “Kamer wil expertisecentrum ziekte van Lyme”

ED.nl “Landelijk kenniscentrum voor ziekte van Lyme”

Het Nederlands Lyme Protest, van zaterdag 17 mei 2014, in Eindhoven krijgt aandacht bij Omroep Brabant.

Omroep Brabant “Protestmanifestatie Hope for Lyme zaterdag in Eindhoven

Editie NL “Jarenlang leed door tekenbeet”

Met dank aan een burgerinitiatief komt er een expertisecentrum voor de ziekte van Lyme. Dat is vandaag in de Tweede Kamer besloten.

Hart van Nederland SBS6 “Ziekte van Lyme drijft tot wanhoop”

De ziekte van Lyme drijft mensen letterlijk tot wanhoop. Alleen al in het afgelopen halfjaar pleegden vijf patiënten zelfmoord. Door middel van een zogeheten burgerinitiatief hebben Lymepatiënten het onderwerp nu op de agenda van de Tweede Kamer weten te krijgen.

Vandaag discussieerden Kamerleden en de minister van Volksgezondheid over deze slopende ziekte.

Kamer voor SP-voorstel om het burgerinitiatief Lyme te steunen

De Tweede Kamer heeft donderdag unaniem het voorstel van SP-Kamerlid Henk van Gerven om een landelijk Lyme onderzoeks- en behandelcentrum centrum op te richten gesteund. Van Gerven: ‘Het is een unieke gebeurtenis dat de Tweede Kamer een burgerinitiatief overneemt. Hierdoor komt er hopelijk meer inzicht in de diagnose van de tekenbeetziekte en meer uitzicht op een goede behandeling van duizenden Lymepatiënten.’

De Telegraaf “Kenniscentra voor de ziekte van Lyme”

Nederland krijgt een of twee expertisecentra die zich helemaal richten op de ziekte van Lyme. Dat wil de Tweede Kamer regelen met minister Schippers (Volksgezondheid). In de centra moet de beste onderzoeksmethode worden geselecteerd en kunnen specialisten tips geven aan huisartsen om de ziekte sneller te herkennen en beter te behandelen.

De patiëntenvereniging is ook verwikkeld in een conflict met de Gezondheidsraad, omdat die de ziekte niet voldoende zou erkennen. Volgens Miranka Mud van de NVLP laat een vorig jaar verschenen rapport geen cruciale verbeteringen zien voor de dagelijkse praktijk van diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme. Wolbert wil dat die ruzie wordt opgelost.

Het is opvallend dat een burgerinitiatief zulke brede weerklank vindt in de Kamer. Tot nu toe stierven alle initiatieven een stille dood in het parlement.

Omroep Gelderland TV “Onderzoek naar Lyme”

Er komen twee Lymepatiënten aan het woord in de uitzending van 15 mei 2014.

Het plenaire debat ,van 15 mei 2014, Burgerinitiatief Ziekte van Lyme

HNL.be “Alles opgegeven na één tekenbeet”

Eén tekenbeet volstaat om een leven overhoop te gooien. Toch is de ziekte van Lyme onvoldoende gekene. Een diagnose laat vaak jaren op zich wachten. Patiënten Elly Vandervorst en Evy Van Rietvelde uit Melsbroek nemen daarom vandaag, zaterdag, deel aan een flashmob in Brussel. Zij kennen de ziekte al te goed.

Viva “Sommige dagen ben ik al blij dat ik mezelf kan aankleden

Brigitte (37) had jarenlang zo veel last van vage lichamelijke en psychische klachten, dat ze zelfs aan zelfmoord dacht. Totdat er uiteindelijk een diagnose kwam, de ziekte van Lyme.

Hoe wreed de ziekte van Lyme kan zijn, blijkt uit het verhaal van de 31-jarige hoogeveense Adelien Oortwijn. Na jaren strijd tegen onherleidbare ziektes, pijnklachten, de vele muren van onbegrip en de financiële malaise waarin zij terecht is gekomen weet Adelien langzamerhand niet meer hoe zij haar leven ooit weer op de rails kan krijgen. Zij niet alleen, ook hulpverlenende instanties, de overheid en zelfs de rechter weten zich geen raad met haar dossier. ze is uitgeput en denkt inmiddels serieus na over euthanasie. Niet dat doodgaan haar grootste wens is. Ze wil wat maken van het leven, maar als er geen oplossing komt hoeft het van haar niet meer. Ze heeft hierover gesproken met haar huisarts. Adelien: ,,Die schrok daarvan. We hadden een goed gesprek. Natuurlijk vraag ik me regelmatig af of ik gek of depressief ben, maar dat is niet zo. Dat bevestigt mijn huisarts ook. Ze heeft begrip voor me als ik tot euthanasie besluit.” Adelien is niet de enige Lymepatiënt in Nederland die aan vrijwillig sterven denkt. De afgelopen maanden hebben meerdere chronische lymepatiënten zichzelf van het leven beroofd, omdat hun medische situatie uitzichtloos was.
Vier jaar werd hij geplaagd door mysterieuze pijn in benen en armen en zag hij alle hoeken van het medisch circuit.
Op eigen initiatief vond Andries Bakker in Berlijn de bron.

Kassa “Thuistesten op borrelia-bacterie werken niet altijd goed”

NOS “Ziekte van Lyme ouder dan de mens”

EénVandaag “Lokschapen voor teken”

De Wageningen Universiteit gaat schapen inzetten als nieuw wapen tegen de teek. De WUR is een experiment gestart waarbij getest wordt of schapen een gebied vrij van teken kunnen maken. De dieren worden ingesmeerd met een bepaald goedje, waardoor de teken meteen overlijden als ze zich vastzuigen op het schaap. De teek wordt namelijk een steeds groter probleem in Nederland.

Uit de tekenradar blijkt dat het aantal teken toeneemt. Jaarlijks worden een miljoen mensen gebeten door een teek. Een deel daarvan krijgt de ziekte van Lyme, dat zeer ernstige vormen kan aannemen. Zeker wanneer men er niet op tijd bij is. En dat komt in Nederland nogal eens voor. Onnodig, vindt de vereniging van lymepatienten.

BNN Je zal het maar hebben “De ziekte van Lyme”

Soester Courant “De ziekte van Lyme is verschrikkelijk”

Autopsies op overleden Lymepatiënten laten zien dat velen sterven aan een hartziekte. Begin 2014 werd er kanker bij Charlie vastgesteld. Het verbaasde hem dat iedereen toen ineens enorm bezorgd was. ‘Ik ben al heel lang ziek, maar kanker scoort duidelijk hogere ogen dan de ziekte van Lyme. Het geeft aan hoeveel onwetendheid er over de ziekte van Lyme is.”

*Laten we hopen dat de dag snel komt dat de chronisch ziekte van Lyme dezelfde aandacht gaat krijgen als ziektes als kanker, iets wat het zeker verdiend. Het is zo hard nodig, deze ziekte sloopt je hele lichaam en is een sluipmoordenaar die mensenlevens verwoest…

Geld maakt Gelukkig

Op 23 juli 2014 was er op SBS6 een uitzending van Geld maakt Gelukkig met daarin het verhaal van Lotte die lijdt aan de chronische vorm van de ziekte van Lyme.

In dit dagelijkse programma kunnen mensen in geldnood met hun verhaal de sympathie van het publiek winnen. En die sympathie wordt omgezet in keiharde euro’s. Elk publiekslid heeft 100 euro te vergeven. Wie gunnen zij dit bedrag het meest?

Lotte is, zoals vele Lymepatiënten, voor een goede behandeling uitgeweken naar het buitenland. De zorgverzekeraar vergoedt de behandeling niet en nu heeft Lotte een schuld van € 6100,00.

Bekijk hier het persoonlijke verhaal van Lotte.

Het deed ons goed om te zien dat het publiek met haar mee leefde. Meer dan de helft van het publiek gaf zijn honderd euro aan Lotte. Ze kreeg hierdoor € 5500.00 en dat geeft Lotte de mogelijkheid om haar behandeling voort te zetten. Wij wensen Lotte heel veel sterkte met haar behandeling.

De ziekte van Lyme bij paard en hond

Als een geïnfecteerde teek de mogelijkheid krijgt zich lang genoeg te voeden op het dier, begint de Borrelia burgdorferi de reis door weefsels en de bloedstroom. De meeste dieren kunnen een lage infectiedruk zelf aan en genezen zichzelf. Sommige dieren blijken hier niet toe in staat. Hoewel de bacterie niet bekend staat om haar destructiviteit, veroorzaakt ze bij deze groep dieren verwarrende signalen voor het immuunsysteem. Het resultaat is vaak een immuunsysteem dat zich tegen zichzelf keert.

Purmerender Tom van Gooi kampte met de ziekte van Lyme

Vanuit het niets verscheen er op het lichaam van Tom van Gool een rode vlek. Gevolgd door onverklaarbare pijnen. Toen de Purmerender op een dag wakker werd met een half verlamd gezicht, werd er een diagnose gesteld: ziekte van Lyme.

Wietse Bosmans tijdje in lappenmand door ziekte van Lyme

Pech blijft veldrijder Wietse Bosmans achtervolgen. Nu heeft hij de ziekte van Lyme, een infectieziekte die veroorzaakt wordt door een tekenbeet. “Ik ga ervoor zorgen dat ik jullie nog mooie resultaten kan geven.”

Wielertalent Nieuwdorp “Mijn lichaam wil niet meer”

De 24-jarige Nick Nieuwdorp uit Yerseke lijdt aan de ziekte van Lyme. Het voormalige wielertalent moest daardoor zijn carriére beëindigen. Het enige sportieve wat Nick Nieuwdorp nog kan, is voetballertjes van Yerseke trainen.

RTL Late Night – De gevolgen van een tekenbeet kunnen dramatisch zijn